Heel wat te stellen

28 september 2009

Vandaag was een hele moeilijke dag voor Marieke. Ze is deze morgen wakker gemaakt, dit terwijl de afspraak met de chirurg was haar een aantal dagen te laten slapen. Dit overviel mij. Toen ik bij Marieke was was ze zeer ontevreden dat ze al wakker was. Ze was ook erg boos en erg down. Ze zag eigenlijk nog maar 1 uitweg en dat was haar leven beëindigen..... Nogal een schok voor mij. Ook tegen haar moeder en de verpleging heeft ze deze wens geuit.

Ik ben naar huis gegaan om dit te verwerken en te overdenken. Om half 3 hebben we met de familie een afspraak bij de baas van de IC. Daar krijgen we een update van haar situatie. Daarnaast kunnen we deze verantwoordelijke dan op het rooster leggen voor het feit dat aan de uitdrukkelijke wens van Marieke om te slapen niet is voldaan.

Haar lichamelijke situatie is niet goed maar er zijn nog voldoende mogelijkheden die haar een genezing bieden. Het plan is om de infectie met antibiotica te blijven bestrijden en als het nodig is haar buik weer schoon te maken. Dit laatste kunnen ze nog een aantal maal doen zonder dat ze erg verslechterd. Haar situatie blijft zorgelijk maar het is dus niet zo dat ze de dood in de ogen kijkt. Ook is uit onderzoek van het afgenomen weefsel (1e operatie) gebleken dat ze een goed gedifferentieerde tumor heeft. Voor de leken betekent dit dat de tumor veel cellen bevat die niet meer kunnen of willen delen, de tumoren groeien dus niet snel aan. Dit is zeer gunstig voor het vervolgtraject met de chemokuren en verhoogt haar kansen op het overwinnen van de kanker aanzienlijk. Helaas zijn we al twee weken niet meer bezig met het bestrijden van kanker.

Haar geestelijke toestand is heel heel slecht. Ze heeft haar vertrouwen in de artsen en haar begeleiders verloren, ook is ze erg moe en verzwakt door de uitputtende koorts. We hebben met de IC besproken hoe we haar geestelijke toestand op konden krikken en haar weer hoop voor de toekomst kunnen bieden. Besloten is om de begeleidende artsen hiervoor in te schakelen, zij moeten haar vertrouwen zien te winnen en haar een reëel beeld van haar situatie geven. De baas van de IC is nu aanspreekpunt geworden voor Marieke, zij is gespecialiseerd in de behandeling van de ontstekingen die Marieke nu heeft. Het is haar taak Marieke voor te lichten en zorg te dragen dat de afspraken die daarbij gemaakt worden ook nageleefd worden door de IC. Deze rol vertrouw ik haar zeker toe, want het is een hele pittige tante. Marieke is trouwens ook naar een rustigere kamer gegaan.

Zelf denk ik dat Marieke heel graag naar haar oude afdeling terug wil omdat daar meer persoonlijk contact is en daar kan ze kracht uit putten. Als het medisch verantwoord is zal dit ook gebeuren. De IC is een beetje een fabriek waar de meeste patiënten kort verblijven. Marieke maakt deze afdeling nu een week lang bewust mee en ik begrijp heel goed dat je daar gek van wordt. Er is weinig persoonlijke aandacht en contact en heel veel kabaal en leed om je heen

Vanavond was ze nog steeds duidelijk in haar wens dat sterven en heel goede oplossing is voor haar lijden, ook is ze nog steeds boos dat deze wens niet direct ingewilligd is. Wel was er weer een gesprek met haar te voeren en kon ze aangeven wat haar nog meer zou kunnen helpen. De verpleger Henk was hierbij aanwezig. Toen Marieke zij dat ze wilde slapen en geen pijn voelen heeft hij snel gehandeld en geregeld dat Marieke onder een lichte narcose, zonder aan de beademing te moeten toch heel diep zou kunnen slapen. Ze laten haar nu met rust en proberen haar zo veel mogelijk te laten slapen. Toen ik om 23:00 belde was ze al twee uur in diepe slaap.

Ik kan me erg goed inleven in de situatie van Marieke. Ze heeft al heel veel in moeten leveren en sinds ze in het ziekenhuis ligt zit alles tegen en is ze al een hele poos echt heel erg ziek. Daarnaast slaapt ze slecht en is ze verzwakt. Er zijn ook nog eens weinig tekenen van verbetering. Iedereen zou daar moedeloos van worden, ik begrijp haar wens om ermee te stoppen heel goed.

Voor mij geeft dit een enorm dilemma. Als Marieke haar situatie uitzichtloos zou zijn zou ik haar uit alle macht bijstaan in haar wens om te sterven. Ik zou dit voor haar dan zo goed en pijnloos mogelijk willen organiseren. Als het haar uitdrukkelijke wens is wil ik haar hierin steunen. Daartegenover staat dat ik niet berijd ben om de toekomst die wij samen hebben op te geven nu er nog voldoende kansen zijn. Ik zou dat mezelf nooit vergeven. Ik vind ook niet dat ze dat in deze fase aan mij mag vragen. Hopelijk kunnen we Marieke weer vertrouwen in de toekomst geven zodat ze de strijd weer aan wil gaan! Komt tijd komt raad.