Materiaalpech

1 november 2009

Leven met een stoma is iets bijzonders. Je hebt er een soort haat-liefde verhouding mee. Het fijne is dat je weinig wc-papier nodig hebt. In deze tijd van crisis toch fijn dat je er op kunt bezuinigen. Bovendien heb je geen last van verstoppingen. Want dat was toch schering en inslag tijdens mijn chemokuur. Maar verder is het een vervelend iets. Met name als je niet kunt vertrouwen op je materiaal. Voor de onwetenden: een stoma is niet een slangetje naar buiten waar je poep uit komt. Maar het zijn je darmen (mijn dunne darm) die naar buiten zijn gelegd. Het materiaal bestaat vervolgens uit een plakker om je stoma waarop vervolgens een zakje bevestigd wordt. In de afgelopen twee weken heb ik nu al 5 of 6 keer materiaalpech gehad, wat betekent dat je (net als toen je klein was) jezelf onder poept. Dan denk je wellicht dat ik dat dan gewoon even moet vervangen net zoals je in 2 minuten een luier verschoont. Ja, was dat maar zo. Ik ben er nog niet zo bedreven in, dus het vervangen duurt voor mij nu nog een uur. Vooral wanneer je stoma door blijft lopen en de poep tussen je benen doorloopt..... dan is het vechten tegen de bierkaai. En dan blijkt het ook nog eens niet het juiste materiaal te zijn. Kortom, kan je het na twee uur weer vervangen... Gelukkig heb je een speciale glossy catalogus met alle soorten materiaal (soorten plak) en weer een andere voor de zakjes. Ik heb nu de meest ultra hippe plak. Speciaal met een band waardoor de plak goed op mijn huid blijft zitten.... Ben benieuwd hoe lang deze stand houdt. En anders ga ik gewoon naar mijn stomaverpleegkundige. Blijkbaar kun je je ook in stoma's specialiseren......

Nee het leven met een stoma is voor mij echt wennen. Jezelf onderpoepen is niet echt iets waar je op zit te wachten. Je zit ook niet te wachten op hulp (van mijn eeuwig geduldige Lukas). Immers, normaalgesproken poepte ik ook in mijn eentje op de wc. Dus laat mij maar alleen met mijn stoma. Maar goed, na eerst een hysterische aanval omdat ik weer mezelf eens heb ondergepoept volgt gelukkig ook weer een lach om deze hysterische toestand.

Afgezien van de stomahysterie heb ik afgelopen week een goede week gehad. Fysiek ben ik weer een paar stappen verder. Ik ben m'n bed uit, ben veel buiten geweest, ben zelfs naar een paar winkels en het bos geweest. Er zit dus duidelijk een stijgende lijn in mijn herstel. Daardoor voel ik me geestelijk ook een stuk beter. Verder heb ik veel bezoek gehad wat me erg goed deed. Ik merk dat ik daardoor ook weer meer in het leven ga meedraaien. Natuurlijk is het nu nog niet wat het geweest is, maar ik weet wel dat er een moment komt waarop ik ook weer volop aan het normale leven kan deelnemen en ... dat ik ooit mijn stoma weer kwijtraak.

Wonderbaarlijk

26 oktober 2009

Vandaag had ik mijn eerste controle weer in het ziekenhuis. En wat denk je? De artsen vonden het wonderbaarlijk dat ik alweer zo goed ter been was.... Ze dachten zeker dat ik in een rolstoel zou komen. Nou mooi niet! Bovendien hadden we geen euro voor de rolstoel dus moest ik wel lopen ;-). Ze waren zeer positief zowel over mijn herstel als hoe de wond geneest. Wel is het zo dat de wond op een natuurlijke wijze moet herstellen. Er was sprake van het plaatsen van een vacuum pomp die de wondranden naar elkaar toetrekt, maar daar zien ze nu toch vanaf. De wond geneest zo goed. Mogelijk moet er wel een hersteloperatie (esthetisch) later volgend jaar volgen. Tevens is onbekend hoe lang het zal duren voordat de wond dicht is. Maar goed al met al toch positief en dat kan ik wel gebruiken. Heb ook minder last van mijn rug. Een verademing. Ik word 's morgens wel stijf wakker maar mijn rug trekt in de loop van de dag wel bij. Kortom, ik heb wel weer enige vooruitgang geboekt.

Thuis is het nog wel moeilijk om me te vermaken. Dat zal langzamerhand weer moeten komen. In de ochtend ben ik meestal nog wel 'druk'. Dan is het wachten op de thuiszorg, die vervolgens een uur met me bezig is. Maar 's middags is het soms wel saai. Ik probeer dan een filmpje te kijken. Ik hoop binnenkort ook weer me wat meer te kunnen concentreren op een boek. Over boek gesproken: ik heb via bol.com een boek van iemand ontvangen maar die heeft geen afzender vermeld. Het boek heet: Haar naam was Sarah. Kan de zender zich bekendmaken?;-)

Overigens wil ik iedereen nog bedanken voor alle attenties die ik de afgelopen weken heb mogen ontvangen (ballonnen, fruitmand, bloemen, boeken, etc.). Ontzettend lief dat iedereen zo met me meeleeft. Voor mij erg belangrijk omdat dat je ook uiteindelijk overeind houdt.

Vandaag dus een goede dag met positieve berichten die ik weer op mijn lijstje kan zetten. Op naar de volgende goede dag!

Thuis zijn is ook niet alles

22 oktober 2009

Ik ben weer thuis. Vergeleken bij het ziekenhuis een verademing. Maar het valt niet mee. Je denkt dat het herstel sneller gaat als je thuis bent. Maar het gaat tergend langzaam. Of ik ben natuurlijk ongeduldig. Het is fysiek en geestelijk zwaar. Van het ziekenhuis en de verschillende operaties heb ik een flinke optater gekregen waardoor ik zowel geestelijk als fysiek uitgeput ben. Ik dacht dat dat wel beter zou worden als ik eenmaal thuis zou zijn. Maar dat is niet het geval. Eigenlijk komt nu alles eruit. Het gaat dan niet meer over dat ik kanker heb (alhoewel? die hebben ze weten te verwijderen, dus dat is mooi), maar het gaat om alle complicaties. Een buikwond alsof ik zelf hoofdpersoon was in Jaws. Twee stoma's waarvan 1 functioneert. Allerlei kleine wondjes van de verschillende drains. En daar heb ik thuiszorg voor nodig. Twee keer per dag. Als je denkt dat je thuis prive kunt zijn, nee. In het ziekenhuis was ik daar wel aan gewend en laat je je grenzen vallen. Maar thuis is dat wel even slikken. Dat je ook thuis al je grenzen moet laten vallen. Normaal gesproken geef je je niet aan iedereen bloot ;-) Tenminste ik niet.

Als je me vraagt hoe ik me dagen doorkom is dat wisselend. Soms heb ik een goede dag en kan ik wat meer aan. Maar ben veelal somber en lig naar buiten te staren. Ik probeer zo goed en zo kwaad als het gaat een ommetje te maken. Kaarten en bezoek zijn een welkome afleiding. Ik word er ook emotioneel van, maar het doet me altijd goed. Ongelooflijk ook om na te lezen hoe iedereen met me mee heeft geleefd tijdens de ziekenhuisperiode. Een ontzettende steun!

Ik ben in mijn schrijven vast nu wat somber en misschien hadden jullie allemaal een wat enthousiaster verhaal verwacht maar het is zoals het is. Een ding weet ik wel. Het is tijdelijk. Er komt een dag dat ik me echt beter voel.

THUIS!!!!

18 oktober 2009

Woensdag mocht Marieke even met verlof naar huis. Super dus! Thuiskomen was nogal emotioneel, mag ook wel na deze heftige 5 weken! We hebben redelijk veel gerust en samen gegeten, om acht uur waren we weer terug in het ziekenhuis.

Vrijdag is Marieke definitief uit het ziekenhuis ontslagen. Op het laatste moment was het nog even spannend omdat haar onstekingswaarden in het bloed iets gestegen waren. Zelf hebben we bedacht dat dit door de inentingen voor haar milt zou kunnen komen. Maar we mogen van de chirurg dus naar huis!! We zijn al bijtijds thuis, in de loop van de dag komen er bloemen, ballonnen en vooral heel erg veel kaarten! De postbode zei nog: "er is zeker iemand jarig"...... ja zoiets.... Marieke was nogal onder de indruk van alle kaarten. Ik ook omdat mijn collega's achter m'n rug om ook heel veel kaarten hebben gestuurd, super leuk!

Het is allemaal nogal wennen voor Marieke en mij. De thuiszorg meiden zijn super aardig en ook kundig, maar je zit er toch een beetje op te wachten. Ze komen 's morgens 1 uur en 's avonds 1 uur langs, die zorg heeft Marieke ook echt nodig. Dat is enorm wennen. Verder is het wennen voor haar om in je eigen huis te zijn en niet alles zelf te kunnen, ze moet nog veel vragen en dat is vervelend voor haar. Gelukkig knapt Marieke wel op. Ze wordt met de dag sterker. Zeker ook omdat ze weer redelijk goed slaapt. Het gaat dus echt beter.

Ik ben echt enorm blij dat Marieke weer thuis is. Het is zo fijn om samen de draad van het leven weer op te kunnen pakken. En weer de dingen gaan doen die deze strijd voor Marieke de moeite waard maken!

Hiermee eindigt mijn serie van posts hier op toverstafje. Marieke zal de volgende posts zelf weer voor haar rekening nemen. Graag wil ik iedereen bedanken voor de steun die jullie aan Marieke en mij hebben gegeven toen we het echt nodig hadden!

Naar huis!

13 oktober 2009

Marieke mag vrijdag naar huis! Voorwaarde is dat er specialistische thuiszorg voorhanden is om haar wond te verzorgen. Maar daar gaat het ziekenhuis voor zorgen, dus hopelijk gaat dat allemaal lukken. Marieke kijkt er in ieder geval erg naar vooruit, die wil heel graag weg daar!

Qua gezondheid gaat het dus lekker. Ze is losgekoppeld van het infuus en zal al haar voeding dus zelf moeten eten. Ze begint steeds mobieler te worden. Gisteren zijn we helemaal naar de ziekenhuiswinkel gelopen om tijdschriften uit te zoeken. En toen ik wegging is ze meegelopen naar de lift.

Wel slaapt ze slecht en heeft ze nog een drain die haar pijn geeft. Door de drain heeft ze erge last van haar rug. Maar deze drain wordt er elke dag een paar centimeter verder uitgehaald dus die gaat er vanzelf een keer uitvallen.

Nog niet zo lang geleden was ik bang dat Marieke nooit meer levend het ziekenhuis uit zou komen. Heel bijzonder eigenlijk dat als het twee weken lang elke dag een klein beetje beter gaat dat je dan van bijna dood naar springlevend kunt genezen. Ik ben echt zo blij dat Marieke nu eindelijk naar huis mag!

Ik weet dat er onder de lezers hier een hele fanatieke groep kaartenschrijvers is die zichzelf elke keer weer hebben overtroffen met lieve teksten, opbeurende teksten en vooral veel steunbetuigingen. Ik heb hier een aantal maal naar jullie kaartschrijf diensten gehengeld toen Marieke het echt nodig had, en ben toen op mijn wenken bediend. Marieke heeft elke dag kaartjes gekregen, ze heeft daar heel veel kracht uit geput............ Ik durf het bijna niet te vragen, maar ik denk dat Marieke het geweldig zou vinden als er een enorme stapel welkom thuis kaarten op haar ligt te wachten als ze vrijdag thuiskomt!

Buik

10 oktober 2009

Marieke is de afgelopen week hard vooruit gegaan. Ze is veel mobieler en kan al hele stukken over de gang lopen. Haar maag en darmen zijn op gang gekomen dus ze begint nu langzaam maar zeker steeds meer te eten. De ontstekingswaarden in haar bloed zijn verder gedaald en zitten nu op een normaal niveau, ze krijgt geen antibiotica meer. Er zit dus heel duidelijk vooruitgang in. Maar we zijn er nog niet, er zit nog 1 vervelende drain in d'r zij. Ze krijgt nog steeds voeding via het infuus. Ze slaapt beroerd. De wond op haar buik zal veel tijd en zorg nodig hebben om dicht te groeien (half jaar). Volgende week moet ze zeker nog in het ziekenhuis blijven. Marieke zelf heeft er langzaam maar zeker helemaal genoeg van. Ze weet soms niet hoe ze moet liggen. Ze heeft het erg zwaar met het feit dat haar buik nogal is toegetakeld en het vooruitzicht om nog een half jaar met een open buikwond rond te lopen maakt haar erg verdrietig. Vandaag en gisteren had ze baaldagen die deze gevoelens alleen maar versterken. We hadden het erover dat we in het voortraject veel artsen gesproken hadden en dachten een redelijk beeld te hebben van de operatie en de risico's. Maar dat we niet hadden voorzien dat dit het resultaat zou kunnen zijn en dat dit de prijs is die Marieke moet betalen om haar kanker te overwinnen.

Het is nog een lange weg voor haar, stap voor stap zal ze telkens weer wat beter worden. Daar kan ze hoop uit putten en als ze een goede dag heeft ziet ze het gelukkig zelf ook zo. Doorknokken dus.

10 jaar

4 oktober 2009

Alweer oktober, de tijd is voorbij gevlogen, Marieke is vier en een halve maand aan het dokteren. Gelukkig voelt ze zich de afgelopen paar dagen wat beter. Haar koorts is gezakt en de koortsaanvallen komen nog maar 1 keer per dag voor. Marieke slaapt ' s nachts beter en ze voelt zich ook beter. Ze kan af en toe uit bed (met heel veel moeite) en is ook in bed wat mobieler. Wel heeft ze nog heel veel rust nodig. Haar ontstekingswaarden in het bloed zijn deze week gedaald, de laatste paar dagen is de daling gestopt. Haar strijd tegen de infectie zit er dus nog niet op.

Dit weekend hebben Marieke en ik twee hele mooie feesten gemist. Een goede vriendin van Marieke ging zaterdag trouwen. Marieke had er heel graag bij willen zijn en zonder alle tegenslagen had dat misschien ook gekund, maar nu ging het echt niet. Wel is er even ge-SMSt. En vanochtend kregen we een hele mooie kaart van alle feestgangers! We zien ze wel na de huwelijksreis (geniet ervan!). En een vriendin van ons vierde haar verjaardag, ik ben daar zelf wel heen geweest en ik vond het erg gezellig. Wel merk ik dat ik het minder leuk vind als ik zonder Marieke naar een feest ga en zij alleen in het ziekenhuis achterblijft. Maar zo is het nu eenmaal op dit moment. Ook op dit feest is een super grote kaart voor Marieke beschreven door iedereen (alleen krijgt ze deze pas vanavond dus nog even stil houden). Verder is er een klein jubileum vandaag. Marieke is vandaag precies 10 jaar bij het bedrijf, dus dat wordt trakteren als ze weer naar kantoor mag. Zelf ga ik zo hockeyen en daarna nog langs bij Marieke. Dan zit het weekend er weer op. Ik heb met de verpleging afgesproken dat als Marieke volgende week wat beter slaapt dat ik dan een nacht bij haar mag blijven slapen. Daar verheug ik me op!