Jaaroverzicht: alle hoogtepunten en dieptepunten

29 december 2009

Je kunt geen krant openslaan of er is tegen deze tijd van het jaar altijd wel een jaaroverzicht te vinden met de meest schokkende, grappigste, mooiste gebeurtenissen van het afgelopen jaar. Op mijn weblog kan ik natuurlijk niet achterblijven om nog eens dit jaar de revue te laten passeren. Eens kijken. Meest schokkend? Niet zo moeilijk. De exacte datum weet ik nog: 19 mei. De datum waarop mijn wereld stil bleef staan en mijn leven daarna nooit meer hetzelfde zou zijn. De dag dat mij verteld werd dat ik kanker had. En dan ook nog een vorm met een slechte prognose. Een dag die me altijd bij zal blijven net als de maanden erna. Maanden waarin ik keihard vocht om me er niet onder te laten krijgen. Ik verzamelde het beste team aan artsen om me heen, ik regelde een fysiotherapeut, ik zocht begeleiding op van een psycholoog en ik liet me omringen door mijn lief, familie en vrienden. Ik zou wel bewijzen dat ik zou behoren tot die 30% die wel die vijf jaar haalt. De maanden die volgden stonden dus ook in het teken van zoveel mogelijk een normaal leven leiden. Werken kon ik niet. Maar ik kon er wel op uit trekken. Koffie drinken bij vriendinnen, de stad in, boodschappen doen en weekendjes weg met Lukas. Een van de hoogtepunten was ons reisje naar Frankrijk alwaar we in het Loire dal onze vrienden Eugenie & Enno ontmoetten. Een ander hoogtepunt was het geven van een feestje tussen de chemokuren door. Nog steeds omdat ik 35 ben geworden dit jaar en natuurlijk vanwege mijn afstuderen en ons nieuwe huis. Je zou bijna vergeten dat dit ook zeer belangrijke momenten waren in dit afgelopen jaar. En dan natuurlijk nog het huwelijk van mijn broer, maar ook de sushiworkshop met vriendinnen. En Kerst met familie om niet te vergeten.

Het absolute dieptepunt van dit jaar was de dag dat ik er de brui aan wilde geven. Ik kon niet meer. Ze hadden me al 2 keer geopereerd. Ik had mijn strijd gestreden, ik was moe en kon het niet meer opbrengen om mijn strijdmacht aan te sturen. Ik wilde alleen maar rust en stilte. De dood was dichtbij en lokte. Het voelde goed en het was zo verleidelijk. Maar gelukkig was mijn strijdmacht niet moegestreden en hielden ze vol. En bleek ik wederom in staat om de draad weer op te pakken. Weliswaar niet zo fit als anders maar iedere dag was er weer een en iedere dag ging het beter. Het strijden tegen kanker is inmiddels omgeslagen in een gevecht met mezelf. Had ik voor 19 mei een toekomstperspectief. Nu is dat compleet anders. Ik moet werken aan een nieuw of ander toekomstperspectief. De lef ontwikkelen om weer te durven denken aan een toekomst en de lef ontwikkelen om weer te durven dromen. 2010 wordt dus een enorme uitdaging. Maar die uitdaging ga ik graag aan!

Voor nu wil ik iedereen bedanken voor alle steun, liefde, medeleven, vele kaartjes, bloemen, boeken en andere snuisterijen om mij en Lukas door deze moeilijke periode heen te slepen. Het heeft ons heel erg goed gedaan en de kracht gegeven om ervoor te gaan. Dank! Heel veel geluk, liefde en gezondheid voor het nieuwe jaar gewenst!

Een spannende week

27 december 2009

Afgelopen week was het spannend of ik Kerst wel zou kunnen vieren zoals we ons hadden voorgenomen. De bijwerkingen van de kuur liepen namelijk wat anders dan we hadden gedacht. Voelde ik me vorige week zondag nog goed en heb ik zelfs samen met Lukas een sneeuwpop gemaakt in de verse kuitlengte sneeuw. Maandag was daarentegen een rotdag. Toen de koude rillingen door m'n lijf gingen had ik al een donkerbruin vermoeden dat het wel eens een ziekenhuisdagje kon worden.... En ja hoor, niet veel later steeg het kwik naar 38.9 en belde ik dus maar met het ziekenhuis. Omdat ik geen milt meer heb is het extra opletten. Het leek de dokter verstandiger om naar het ziekenhuis te komen. Ik vertelde haar dat dat nogal moeilijk ging aangezien wij ingesneeuwd waren en auto's nauwelijks nog de straat uitkwamen en dat ik bovendien de gehele tijd sterren zag (en dan heb ik het niet over ijssterren). "Nou" zei ze, "dat is toch geen probleem? Dan sturen we gewoon een ambulance". Ik was nogal verbijsterd, maar antwoordde "Eh ja, natuurlijk", alsof het de gewoonste zaak van de wereld was. Als die maar niet met sirene kwam was het enige wat ik dacht. Dat leek me wat overdreven. En bovendien had ik geen zin in de goed bedoelde nieuwsgierigheid van de straat. Een uur later stond de ambulance voor de deur. Toen ik naar buiten keek zag ik al dat gordijnen her en der opzij werden geschoven. Gelukkig was Tanja ook gekomen om met mij mee te gaan. Lukas moest namelijk nog vanuit Amsterdam komen. Het aanbod om met de brancard vanuit huis te worden gehaald sloeg ik af. M'n huis was net schoon, dus ik had geen zin in al die sneeuw binnen. Omdat ik sinds mijn vorige opname een resistente bacterie bij me heb ('beestjes' voor doktoren) moesten er nog wat voorzorgsmaatregelen worden genomen door het ambulancepersoneel voordat ik in de ambulance mee zou kunnen gaan. Niet veel later nadat ik glorieus onder toeziend oog van de buurt naar de ambulance was gelopen liet ik me zakken op de brancard en me de auto inschuiven. De gehele buurt was inmiddels ook uitgelopen en toen we wegreden werd ik ook nog eens uitgezwaaid ook. Met vakantie doen ze dat nou nooit. Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis werd ik opgesloten in een soort bunker (je zou maar eens anderen besmetten met de bacterie). Na de bekende bloedprikkerij, longfoto, longluisteren en infuus aanleggen begon het inmiddels ook bekende wachten. Uiteindelijk bleek alles toch in orde (passend bij de chemokuur) en mocht ik naar huis. En daar zaten we dan in het ziekenhuis. Zonder auto. Geen taxi die meer wilde uitrijden.... Dus maar gebruik gemaakt van het taxibedrijf Wim & Tanja waar we 's avonds maar meteen aan tafel aanschoven.

Dinsdag voelde ik me nog steeds wel wat duizelig en vreemd in m'n hoofd, maar geen koorts of enige verhoging. Opvallend was alleen dat de wond zo breed was geworden en dat zinde mij niet. Dus maar het ziekenhuis gebeld en voor donderdag een afspraak gemaakt om het verder door de chirurg te laten bekijken.

Maar woensdag begon het weer. Wederom koude rillingen en daarna een koortspiek. Weer het ziekenhuis gebeld. Afgesproken om met antibiotica te beginnen waarbij ook al werd aangegeven dat als ik dan 's avonds weer koorts zou krijgen ik meteen naar het ziekenhuis moest en dat er dan ook geen discussie meer zou zijn over wel of niet komen. En ja hoor..... de koorts kwam 's avonds weer. Omdat ik de film wilde afkijken en omdat ik stiekem hoopte dat de koorts wel weer zou zakken belde ik tegen elf uur 's avonds het ziekenhuis. Voordat de dokter terugbelde was het alleen al tegen 1 uur 's nachts.... Nadat hij na het aanhoren van mijn verhaal nog even overlegd had met zijn achterwacht of ik echt nog moest komen kreeg ik het bericht dat ik me moest melden op de eerste hulp en moest blijven. Ze hadden al een kamer voor me... Dus om half twee stonden we weer op de eerste hulp. Wederom de bekende activiteiten waarna ik naar mijn kamer gereden werd. Het was inmiddels half vier. Om vier uur kon ik eindelijk gaan slapen.

Donderdag stond in het teken van wachten. Omdat mijn bloedwaarden geen heel afwijkend beeld gaf vond de oncoloog het wel verantwoord om me naar huis te laten gaan maar hij wilde dat de chirurg een uitspraak zou doen over mijn buik aangezien ik daar meer last van had en mijn malaise mogelijk daarmee te maken zou kunnen hebben. Tegen drie uur verscheen eindelijk de chirurg waarmee ik eigenlijk in de ochtend een afspraak zou hebben. Maar omdat ik 'beestjes' heb zou ik niet naar de poli mogen.... Is nieuw voor mij, maar goed. De chirurg vond de wond er prima uitzien (dat vond ik ook al) maar wilde wel een scan maken. Vooral omdat wij ongerust waren en om vochtopeenhopingen uit te sluiten. We konden vrij snel terecht voor de scan. De scan liet gelukkig niets bijzonders zien. En dus kon ik weer naar huis!

En zo was het weer een enerverend weekje. Maar ondanks dat hebben we afgelopen vrijdag en zaterdag gewoon Kerst gevierd zoals we dat al hadden afgesproken!

Kerstfeestjes en een chemoparty

18 december 2009

Het is de maand van de feestjes en de borrels. Sinterklaas is nog niet het land uit of de uitnodigingen voor allerlei kerstdiners, borrels en feestjes vallen alweer bij menigeen in de bus. Bij ons valt het dit jaar mee. Misschien omdat men het idee heeft dat we dit jaar niet zo van de feestjes zijn alhoewel het natuurlijk ook heel goed de crisis kan zijn. Natuurlijk bezoeken we wel het kerstfeestje van Lukas zijn werk en ga ik met het goed bedoelde gif in mijn lijf naar het kerstdiner van mijn werk. Om met de eerste te beginnen: dit was een feestje in winterse sferen alsof je op de Noordpool zelf stond. Er was behoorlijk uitgepakt. We werden opgewacht door een allerbeminnelijkst zingend Charles Dickens kerstkoor, waarna we ons door de dennenbomen naar de locatie begaven. Buiten was een poffertjeskraam en een kunstijsbaan. Je kon zelfs op de Wii snowboarden. Binnen gingen al gauw de voetjes van de vloer op de beats van een flitsende geheel in stijl geklede dj terwijl ondertussen de aanval op het walking dinner werd geopend. De bediening deed z'n best om de hapjes bij een ieder terecht te laten komen maar ja frisse buitenlucht maakt hongerig ... De avond werd afgesloten met een volgens anderen spetterend optreden van Jody Bernal (Que si que no) op de schaats. Ik zelf heb de zingende schaatser niet bewonderd omdat het mij wat te koud buiten was. De fleece die wie als cadeau meekregen aan het einde van de avond had beter eerder uitgedeeld kunnen worden ;-)

Zo anders was het kerstdiner van mijn werk. Beduidend meer geveld door de crisis bleef het bij een heerlijke Indische rijsttafel in ons bedrijfsrestaurant. Geen zingende schaatsers zoals de zoon van Rene Froger, geen koek en sopie tent en in plaats van een fleece deken een kist met wijn, een overvloed aan Indische gerechten en wat kantinemuziek op de achtergrond. Maar ja, wij zijn dan ook (in tegenstelling tot de werkgever van Lukas) staatseigendom en kunnen ons dan ook niet veel meer permitteren;-). Hoe dan ook, het was leuk om bij beide gelegenheden erbij te kunnen zijn. Fijn om alle collega's van Lukas weer eens te zien en te vernemen hoe ze met ons meeleven. En fijn om ook weer mijn eigen collega's te hebben gesproken, om weer helemaal bijgepraat te worden en te merken dat in 7 maanden eruit te zijn geweest helemaal niet zo gek veel is veranderd. Ik kijk dan ook uit naar februari waarin ik weer met werken kan gaan beginnen.

Eerst nog de chemokuren doorstaan natuurlijk. Ik ontving de uitnodiging voor de eerste van een serie van 3 voor afgelopen maandag. Het goedbedoelde gif liep in 6 uur in mijn lichaam. Maandag nergens last van, vandaar dat ik mijn opwachting maakte bij het kerstdiner van mijn werk. En nu heb ik sinds gisteren last van zweverigheid, draaierig en licht in mijn hoofd zijn. In plaats van op de dansvloer heb ik gisteren en vandaag dus maar in bed doorgebracht. Zonder een gestylde dj, maar met kerstmuziek op de achtergrond. Niet bepaald feestelijk dus. Tja, zo'n uitnodiging voor een chemoparty is er nu zo eentje die je het allerliefste af zou willen slaan, maar waar je echt niet onderuit kan. Volgend jaar hoop ik van dit soort uitnodigingen verlost te zijn!

Sushi en Stijn

9 december 2009

Enige tijd geleden werd ik gebeld door Janine of ik soms vrijdag 4 december wat te doen had. 'Overdag?' 'Nee, 's avonds'. 'Nee, niets te doen. Hoezo?'. Nou het leek haar leuk om met de meiden (Eugenie, Marit, Enid, Judith, Suus, Pauline, Wil en zij zelf) nog wat leuks te doen voor mijn volgende chemokuur. 'En Lise?'. Nee, die bleef in Londen. In de dagen ervoor probeerde iedereen angstvallig z'n mond te houden. Maar ik zei rustig enthousiast 'tot vrijdag' na afloop van telefoongesprekken. 'Dus je weet het?!' was vervolgens het standaard antwoord. 'Eh ja, jullie komen toch bij mij? Ik moet in ieder geval 9 stoelen hebben...., maar verder weet ik niets hoor!'. Afgelopen vrijdag was het dan zover. Ik had Lukas de deur uit gewerkt. Dit leek me typisch een vrouwenavond te worden waar mannen niet welkom zouden zijn. Even was hij teleurgesteld. Ja, wat wil je als je de kans zou hebben om 9 vrouwen voor jezelf te hebben. Maar hoewel dat even aanlokkelijk leek, kwam hij snel tot de conclusie dat het gekakel hem toch wat teveel zou worden... Om 19.00 uur kwam iedereen binnen druppelen. Gezellig om iedereen weer te zien! Al gauw was het inderdaad het vertrouwde gekakel. Niet veel later overhandigde Wil me een pakje. Een karton met plaatjes van verleidelijk uitziende sushi met een paar stokjes erop bevestigd. Vanavond zou een sushi avond worden.... maar dan niet halen, maar zelf maken! Nu moest ik dus zelf de bij onze afhaal favoriete nummer 54 en 23 maken!!! Janine had de hele middag in de keuken gestaan om de bekende Japanse plakrijst te maken. Al gauw was de tafel gedekt en zat iedereen in opperste concentratie zalm, tonijn, komkommer of avocado te snijden. Voor zover ging het goed. Maar nu nog de Japanse sushi rollen. Aan de hand van de bijgeleverde gebruiksaanwijzing lukte het ons warempel om, als volleerde Japanse sushi rollers, mooie en lekkere creaties te maken! Terwijl we inmiddels uitgehongerd aanvielen op onze creaties raakten we niet uitgekletst en vertelde ik hen dat ik naar de film 'Komt een vrouw bij de dokter' zou gaan. De meningen verschilden nogal over of je de film nu moest zien (omdat het tenslotte een verfilming is van een boek en als je het boek gelezen hebt het misschien zou kunnen tegenvallen) en of Stijn (de overspelige echtgenoot) nu wel of niet een klootzak was tot wat jij zou doen in die situatie.

Afgelopen maandag was het zover. Met mijn moeder en Annette begaven wij ons met wc-rol onder de arm naar de bioscoop. Bijna alleen maar vrouwen. Ook met dozen tissues en pakken zakdoeken. Iedereen was berekend op een jankfilm. Ik wilde de film in ieder geval graag zien. Vooral omdat ik benieuwd was naar de verfilming van het boek maar ook omdat ik de verhaallijn heel boeiend en intrigerend vind. Van te voren kreeg ik allerlei waarschuwingen naar mijn hoofd geslingerd van 'zou je dat nou wel doen?', 'het is zo confronterend' tot 'neem wel een doos tissues mee, want je moet echt huilen hoor'. Ja, ik wilde dit echt doen en ja, het was heel confronterend en ja, ik heb gehuild. Het was zo herkenbaar! Zelfs in de teksten die door Carmen (gespeeld door Carice van Houten) werden uitgekraamd herkende ik mezelf. Maar ook het machteloze van Stijn, voor velen die lul die vreemdging en aan het feesten was terwijl zijn vrouw ongeneeslijk ziek was, is zo herkenbaar en begrijpelijk. Velen vinden het niet integer wat Stijn doet, maar ik kan het heel goed begrijpen. Stel je voor dat jij die partner bent? Hoe machteloos en radeloos voel je je dan? Waar kun je je ei kwijt? Hoe kun je je ontladen? Waar haal je de energie en kracht vandaan als de vrouw van wie je houdt op sterven na dood is? Als je leven alleen nog maar om haar draait en je alleen nog maar kan geven? Van wie krijg jij dan liefde? Gelukkig is mijn Lukas geen Stijn maar ik begrijp het heel goed en ga graag de discussie aan met iedereen die Stijn een onethische zak vindt onder het genot van een zelfgemaakte sushi rol;-)!

Tussen droom en werkelijkheid

4 december 2009

Mijn dagen beginnen altijd laat. Eer ik wakker word is het 9.30 uur. Niet uit mezelf of van de wekker maar door onze twee katten Sammie en Indy die mij indringend (piepen, trappelen en over m'n hoofd lopen) verzoeken om nu toch echt naar beneden te komen. Nadat ik de twee ongeduldige binkies eten heb gegeven duik ik achter de krant en werk ondertussen een boterham naar binnen. En waar viel mijn oog op toen ik gisteren de krant las? Juist: het aantal kankergevallen vertoont in Europa een dalende trend. Zo ook bij eierstokkanker. Wat een goed nieuws en een goed begin van de dag! Dit zou komen doordat meer en langer de pil wordt gebruikt door vrouwen. Eens kijken ... ik heb 20 jaar de pil geslikt. Dat zou toch ruim voldoende moeten zijn zou je denken. Het heeft me inderdaad al die jaren geen kinderen opgeleverd zoals ook beloofd werd in de bijsluiter maar in plaats van gezegend te zijn met kinderen na het stoppen met de pil heb ik wel eierstokkanker... Ik blader de krant dus maar gauw verder aangezien dit misschien toch niet zo'n goede start van de dag is. En waar stuit ik vervolgens twee pagina's verderop op? Juist een enorme foto van vermoedelijk een man (te zien aan z'n vatsige harige buik) met een stoma! Parmantig steekt het roosje uit de vierkante stomaplak. Dat er ook vierkante plak bestaat. Dat moet ik toch eens navragen. En als ik nog eens goed kijk dan zie ik dat mijn stoma een reuzenstoma is vergeleken bij zijn stoma die meer voor Pinkeltje bedoeld kan zijn. Dat er bij hem nog een maaltijd uit kan komen!?! Na mijn verbazing de baas te zijn geworden richt ik me op het artikel dat het waarom en hoe van een bevolkingsonderzoek voor darmkanker behandelt. Maar ook dit deprimeert me teveel. Het maakt me teveel duidelijk in wat voor nachtmerrie ik leef maar wat tevens ook werkelijkheid is. Nee, laat mij dan maar weer dromen. Misschien dat ik toch maar weer mijn bedje in moet gaan.

Weekendje weg

2 december 2009

Afgelopen weekend voor het eerst weer een weekendje weg geweest. We hadden een huisje geboekt net buiten Vaals met het zogenaamde cupido arrangement. Toen we aankwamen werden we verwelkomd met allerlei heerlijkheden en een fles prosecco. Tevens lagen er een aantal dvd's op ons te wachten. Allemaal bedoeld om een relaxed weekend tegemoet te gaan. In het arrangement zat tevens een ontbijt voor de zaterdag in Aaken en voor de zondag een brunch eveneens in Aaken. Zaterdag al vroeg Aaken ingegaan om te ontbijten. Een lopend buffet in een koffietent ergens op de markt. De tomtom had ons er goed naar toe gebracht. Blijkbaar is ontbijten en brunchen buiten de deur een doodnormale sociale gebeurtenis in Duitsland. Het was er enorm druk en dat bleek zondag net zo te zijn. Na het ontbijt weer terug naar het huisje gereden omdat de thuiszorg nog moest komen. Fijn dat dat allemaal zo geregeld kon worden. En 's middags wederom naar Aaken gegaan omdat we een wat culturele tour wilden doen. Maar daar kwam niet echt iets van terecht omdat het slecht weer was. Het regende en waaide hard. Bovendien was het koud. We genoten er een late lunch en wierpen nog een blik op de Dom van Aaken.

Zondag werd ik verrast door een mannelijke verpleger .... We zagen al een man wat rondlopen op het erf die verdacht veel op een verpleger leek. Dat terwijl ik eerder al een keer bij de thuiszorg aangegeven had dat ik dat liever niet heb maar kennelijk was dat niet doorgegeven aan de thuiszorg in Limburg. Niets tegen een man verder maar er zijn grenzen aan voor wie je allemaal in je blootje staat. Maar deze verpleger bleek tot opluchting van mij en Luuk geen oog te hebben voor het vrouwelijk schoon. Na de zorg op pad richting onze brunch. Het bleek een Spaanse brunch in Cafe Madrid te zijn. Kortom allerlei Spaanse versnaperingen als ontbijt/lunch. Daarna naar Maastricht. Ik had natuurlijk al gekeken of het wellicht koopzondag zou zijn. En jawel. Dat was het geval. Dat werd dus shoppen. Maastricht blijft toch een geweldige stad. En dan niet alleen om te winkelen maar ook vanwege de bourgondische levensstijl. 's Avonds aldaar gegeten. Helaas viel dat wat wij gekozen hadden wat tegen. Mogelijk omdat de kok ziek was of z'n hoofd er niet bij had.

Maandagochtend werden we opgeschrikt door een klop op de deur. De thuiszorg stond al vroeg aan de deur... Die hadden bedacht dat het wel handig was als ze zo vroeg mogelijk zouden komen.Dan konden we namelijk op tijd uit het huisje vertrekken. Het kwam goed uit. Na de zorg weer naar het noorden gereden waarbij we nog een rondje Brabant hebben gedaan. Langs mijn ouders om hun nieuwe appartement te bewonderen. Langs de ouders van Lukas en langs Maarten & Esther. Al met al een lekker weekend met z'n 2-en gehad waarbij we relatief weinig met ziek zijn bezig zijn geweest. En dat is ook wel eens fijn.

Taartkunst en een huwelijk

18 november 2009

Afgelopen zaterdag was het zover: de dies van mijn dispuut, oftewel de verjaardag van mijn dispuut. Vorig jaar hadden Celine, Pauline, Eugenie en ik afgesproken dat we de organisatie van de dies van dit jaar voor onze rekening zouden nemen. In de zomer waren we al van start gegaan om de activiteit te bedenken en er werd een ' tros vermist' actie opgezet om die personen op te sporen die al lang uit beeld waren. Toen ik thuis kwam uit het ziekenhuis had ik nog tegen Eugenie gezegd dat ik de dies zeker niet zou redden. En dan bedoel ik natuurlijk om erbij te zijn. Maar naarmate mijn herstel vorderde had ik toch het idee dat ik er wel eens bij zou kunnen zijn. Maar dan alleen bij de activiteit en niet bij het eten. En dat was het geval. 's Middags door Eugenie opgehaald en nog even met het organisatiecomite een kop koffie gedronken. Daarna druppelde iedereen binnen. Ik was best zenuwachtig. Wat zou iedereen zeggen? Zou ik moeten huilen? Het was ontzettend fijn om iedereen weer te zien. Iedereen was verrast en blij dat ik er was. M'n tranen kon ik wegslikken. En de zenuwen begonnen langzaam weg te gaan. Daarna met z'n allen naar de activiteit te gaan: taartkunst. Ter ere van het lustrum (ons dispuut bestaat dit jaar 20 jaar) vonden we het versieren van taarten wel een feestelijke en passende activiteit. De taarten lagen uitgestald op de tafels klaar om versierd te worden met marsepein en allerlei andere soorten versiersels. De marsepein kon gekleurd worden met kleurstof wat overigens nog wel zwaar was om door de blanke marsepein te kneden. Ondertussen werd er gezellig op los gekletst en was het een kippenhok en werd iedereen (als vanouds) op de hoogte gesteld van de laatste nieuwtjes. Voor mij was het na de taartkunst wel weer een mooie dag geweest. De rest ging nog samen borrelen en eten (er werd speciaal voor ons gekookt). Het was geweldig om iedereen weer te zien. Hoe anders was dat in september toen ik dacht dat dat niet meer zou gebeuren. In de auto terug naar huis had ik het er toch ook wel moeilijk mee. Juist op dit soort gelegenheden word je geconfronteerd met hoe het leven van iedereen gewoon verder gaat. Hoor je verhalen over werk, het dagelijkse leven, kinderen. Op het moment van de verhalen heb ik daar geen moeite mee, maar in de auto terug was het wel even slikken en kwamen ook wel de tranen. Je beseft dan des te meer hoe je leven is veranderd en hoe graag je je relatief ongecompliceerde leven weer terug wilt hebben. Maar ondanks dit besef ben ik blij dat ik er als vanouds bij heb kunnen zijn. Volgend jaar weer!

Zondag was een regenachtige dag. Tijd om het boek 'Haar naam was Sarah' uit te lezen. Cindy bleek de gulle geefster van dit boek te zijn. Inderdaad een prachtig boek!

Maandag moest ik al vroeg op omdat ik om 8.30 in het ziekenhuis moest zijn. Ik had een afspraak om een echo te laten maken van de geconsteerde bobbel in mijn zij. Het bleek gelukkig geen achtergebleven drain te zijn maar littekenweefsel van de gang van de drain. Ik was al bang dat er weer in mij gesneden moest worden, dus dit was goed nieuws. Daarna nog langs de wondverpleegkundige gegaan omdat ik een enorm geirriteerde huid heb rond mijn wond wat ook nog heel erg kriebelt. Nadat deze het gezien had besloten we dat ik het beter door de dermatoloog kon laten bekijken. Nadat we eerst weer eindeloos hadden gewacht tot we aan de beurt waren kwam de dermatoloog tot de conclusie dat het mogelijk veroorzaakt werd door een allergie voor pleisters. Lekker handig als je een wond hebt die afgedekt moet worden ;-). Een plaktest moet uitwijzen of ik inderdaad allergisch ben en ondertussen moet ik het doen met een zalf en een wat andere manier van verbinden van de wond. Gisteren nog naar de oncoloog. Deze was zeer tevreden. Afgesproken werd om 14 december te starten met de volgende reeks chemokuren. Dan kan ik in ieder geval kerst en oud & nieuw vieren zonder dat ik me beroerd voel. Zoals ik al eerder zei: ziek zijn is ook een baan. Ik zou er geld voor moeten vragen.

Vandaag een bijzondere dag omdat Claire en mijn broer Wouter gaan trouwen. Het huwelijk werd in kleine kring op het stadhuis in Utrecht gesloten. De ambtenaar van de burgerlijke stand hield een leuk praatje dat goed in de smaak viel bij zowel het bruidspaar als de gasten. Daarna nog gezellig met z'n allen aan de koffie en het gebak. Een huwelijk geheel in de stijl van Wouter & Claire. Ik had eerder niet kunnen denken dat ik hierbij aanwezig zou kunnen zijn, maar ben ontzettend blij dat ik deze bijzondere dag heb kunnen bijwonen!

Topsport

8 november 2009

De week begon met een nieuwe spruit in de familie. Esther heeft namelijk maandagochtend vroeg Eva Marieke op de wereld gezet. Een prachtig popje, die we gisteren hebben mogen bewonderen. We werden 's morgens vroeg door Maarten gebeld met het blije nieuws en met de vraag of ik bezwaar had tegen de namen. Eh nee natuurlijk niet, het zijn leuke namen. Ik had toen nog niet door dat Eva naar mij is genoemd.... Dat drong pas in de loop van de dag tot ons door. Lukas en ik waren er wel een beetje stil van. Heel bijzonder. En we zijn er natuurlijk ook trots op.

Afgelopen week een goede week gehad. Geen materiaalpech meer. Gelukkig want ik begon de hoop op bij mij passend materiaal al bijna op te geven. Ben fysiek weer wat sterker geworden. Ik ga er steeds meer uit. Mijn benen zijn niet meer zo van elastiek. Ben vrijdag zelfs naar de praktijk gegaan voor mijn dosis fysio. Het begint er op te lijken dat ik langzamerhand weer een beetje mijn oude ik word. Alhoewel.... uiteindelijk zal mijn leven nooit meer hetzelfde zijn als voor 19 mei. Het is net als je in het boek van Lance Armstrong leest. Je kanker is weg en nu? Ben je dan een overlever of ben je dan een ex-kankerpatient? In mijn geval ben ik allebei (nog) niet. En uiteindelijk maakt het ook niet uit, de onzekerheid knaagt. Bij ieder pijntje denk je dat er weer wat zit. Het is fijn dat ik fysiek een stuk ben opgeknapt maar geestelijk is het dus nog best een strijd. Ik ben gelukkig niet meer somber. Maar ik heb wel mijn momenten dat ik meer dan anders geconfronteerd wordt met mijn beperkingen en onzekerheden. Dan ben ik verdrietig en jank ik even goed maar ik probeer ook mezelf weer op te peppen. Anders blijf je er in hangen en dat draagt niet bij aan het herstel. Wat dat betreft is het hebben en herstellen van kanker net het bedrijven van topsport. Het vereist discipline, geduld en uithoudings- en doorzettingsvermogen zowel fysiek als mentaal. Bij mij is het geduld wat nogal op de proef wordt gesteld. Aan mijn discipline (oefeningen doen, op gezette tijden eten) moet ik ook nog wat sleutelen. Maar verder voldoe ik aan alle criteria om een sportvrouw te zijn op topsportniveau!

Materiaalpech

1 november 2009

Leven met een stoma is iets bijzonders. Je hebt er een soort haat-liefde verhouding mee. Het fijne is dat je weinig wc-papier nodig hebt. In deze tijd van crisis toch fijn dat je er op kunt bezuinigen. Bovendien heb je geen last van verstoppingen. Want dat was toch schering en inslag tijdens mijn chemokuur. Maar verder is het een vervelend iets. Met name als je niet kunt vertrouwen op je materiaal. Voor de onwetenden: een stoma is niet een slangetje naar buiten waar je poep uit komt. Maar het zijn je darmen (mijn dunne darm) die naar buiten zijn gelegd. Het materiaal bestaat vervolgens uit een plakker om je stoma waarop vervolgens een zakje bevestigd wordt. In de afgelopen twee weken heb ik nu al 5 of 6 keer materiaalpech gehad, wat betekent dat je (net als toen je klein was) jezelf onder poept. Dan denk je wellicht dat ik dat dan gewoon even moet vervangen net zoals je in 2 minuten een luier verschoont. Ja, was dat maar zo. Ik ben er nog niet zo bedreven in, dus het vervangen duurt voor mij nu nog een uur. Vooral wanneer je stoma door blijft lopen en de poep tussen je benen doorloopt..... dan is het vechten tegen de bierkaai. En dan blijkt het ook nog eens niet het juiste materiaal te zijn. Kortom, kan je het na twee uur weer vervangen... Gelukkig heb je een speciale glossy catalogus met alle soorten materiaal (soorten plak) en weer een andere voor de zakjes. Ik heb nu de meest ultra hippe plak. Speciaal met een band waardoor de plak goed op mijn huid blijft zitten.... Ben benieuwd hoe lang deze stand houdt. En anders ga ik gewoon naar mijn stomaverpleegkundige. Blijkbaar kun je je ook in stoma's specialiseren......

Nee het leven met een stoma is voor mij echt wennen. Jezelf onderpoepen is niet echt iets waar je op zit te wachten. Je zit ook niet te wachten op hulp (van mijn eeuwig geduldige Lukas). Immers, normaalgesproken poepte ik ook in mijn eentje op de wc. Dus laat mij maar alleen met mijn stoma. Maar goed, na eerst een hysterische aanval omdat ik weer mezelf eens heb ondergepoept volgt gelukkig ook weer een lach om deze hysterische toestand.

Afgezien van de stomahysterie heb ik afgelopen week een goede week gehad. Fysiek ben ik weer een paar stappen verder. Ik ben m'n bed uit, ben veel buiten geweest, ben zelfs naar een paar winkels en het bos geweest. Er zit dus duidelijk een stijgende lijn in mijn herstel. Daardoor voel ik me geestelijk ook een stuk beter. Verder heb ik veel bezoek gehad wat me erg goed deed. Ik merk dat ik daardoor ook weer meer in het leven ga meedraaien. Natuurlijk is het nu nog niet wat het geweest is, maar ik weet wel dat er een moment komt waarop ik ook weer volop aan het normale leven kan deelnemen en ... dat ik ooit mijn stoma weer kwijtraak.

Wonderbaarlijk

26 oktober 2009

Vandaag had ik mijn eerste controle weer in het ziekenhuis. En wat denk je? De artsen vonden het wonderbaarlijk dat ik alweer zo goed ter been was.... Ze dachten zeker dat ik in een rolstoel zou komen. Nou mooi niet! Bovendien hadden we geen euro voor de rolstoel dus moest ik wel lopen ;-). Ze waren zeer positief zowel over mijn herstel als hoe de wond geneest. Wel is het zo dat de wond op een natuurlijke wijze moet herstellen. Er was sprake van het plaatsen van een vacuum pomp die de wondranden naar elkaar toetrekt, maar daar zien ze nu toch vanaf. De wond geneest zo goed. Mogelijk moet er wel een hersteloperatie (esthetisch) later volgend jaar volgen. Tevens is onbekend hoe lang het zal duren voordat de wond dicht is. Maar goed al met al toch positief en dat kan ik wel gebruiken. Heb ook minder last van mijn rug. Een verademing. Ik word 's morgens wel stijf wakker maar mijn rug trekt in de loop van de dag wel bij. Kortom, ik heb wel weer enige vooruitgang geboekt.

Thuis is het nog wel moeilijk om me te vermaken. Dat zal langzamerhand weer moeten komen. In de ochtend ben ik meestal nog wel 'druk'. Dan is het wachten op de thuiszorg, die vervolgens een uur met me bezig is. Maar 's middags is het soms wel saai. Ik probeer dan een filmpje te kijken. Ik hoop binnenkort ook weer me wat meer te kunnen concentreren op een boek. Over boek gesproken: ik heb via bol.com een boek van iemand ontvangen maar die heeft geen afzender vermeld. Het boek heet: Haar naam was Sarah. Kan de zender zich bekendmaken?;-)

Overigens wil ik iedereen nog bedanken voor alle attenties die ik de afgelopen weken heb mogen ontvangen (ballonnen, fruitmand, bloemen, boeken, etc.). Ontzettend lief dat iedereen zo met me meeleeft. Voor mij erg belangrijk omdat dat je ook uiteindelijk overeind houdt.

Vandaag dus een goede dag met positieve berichten die ik weer op mijn lijstje kan zetten. Op naar de volgende goede dag!

Thuis zijn is ook niet alles

22 oktober 2009

Ik ben weer thuis. Vergeleken bij het ziekenhuis een verademing. Maar het valt niet mee. Je denkt dat het herstel sneller gaat als je thuis bent. Maar het gaat tergend langzaam. Of ik ben natuurlijk ongeduldig. Het is fysiek en geestelijk zwaar. Van het ziekenhuis en de verschillende operaties heb ik een flinke optater gekregen waardoor ik zowel geestelijk als fysiek uitgeput ben. Ik dacht dat dat wel beter zou worden als ik eenmaal thuis zou zijn. Maar dat is niet het geval. Eigenlijk komt nu alles eruit. Het gaat dan niet meer over dat ik kanker heb (alhoewel? die hebben ze weten te verwijderen, dus dat is mooi), maar het gaat om alle complicaties. Een buikwond alsof ik zelf hoofdpersoon was in Jaws. Twee stoma's waarvan 1 functioneert. Allerlei kleine wondjes van de verschillende drains. En daar heb ik thuiszorg voor nodig. Twee keer per dag. Als je denkt dat je thuis prive kunt zijn, nee. In het ziekenhuis was ik daar wel aan gewend en laat je je grenzen vallen. Maar thuis is dat wel even slikken. Dat je ook thuis al je grenzen moet laten vallen. Normaal gesproken geef je je niet aan iedereen bloot ;-) Tenminste ik niet.

Als je me vraagt hoe ik me dagen doorkom is dat wisselend. Soms heb ik een goede dag en kan ik wat meer aan. Maar ben veelal somber en lig naar buiten te staren. Ik probeer zo goed en zo kwaad als het gaat een ommetje te maken. Kaarten en bezoek zijn een welkome afleiding. Ik word er ook emotioneel van, maar het doet me altijd goed. Ongelooflijk ook om na te lezen hoe iedereen met me mee heeft geleefd tijdens de ziekenhuisperiode. Een ontzettende steun!

Ik ben in mijn schrijven vast nu wat somber en misschien hadden jullie allemaal een wat enthousiaster verhaal verwacht maar het is zoals het is. Een ding weet ik wel. Het is tijdelijk. Er komt een dag dat ik me echt beter voel.

THUIS!!!!

18 oktober 2009

Woensdag mocht Marieke even met verlof naar huis. Super dus! Thuiskomen was nogal emotioneel, mag ook wel na deze heftige 5 weken! We hebben redelijk veel gerust en samen gegeten, om acht uur waren we weer terug in het ziekenhuis.

Vrijdag is Marieke definitief uit het ziekenhuis ontslagen. Op het laatste moment was het nog even spannend omdat haar onstekingswaarden in het bloed iets gestegen waren. Zelf hebben we bedacht dat dit door de inentingen voor haar milt zou kunnen komen. Maar we mogen van de chirurg dus naar huis!! We zijn al bijtijds thuis, in de loop van de dag komen er bloemen, ballonnen en vooral heel erg veel kaarten! De postbode zei nog: "er is zeker iemand jarig"...... ja zoiets.... Marieke was nogal onder de indruk van alle kaarten. Ik ook omdat mijn collega's achter m'n rug om ook heel veel kaarten hebben gestuurd, super leuk!

Het is allemaal nogal wennen voor Marieke en mij. De thuiszorg meiden zijn super aardig en ook kundig, maar je zit er toch een beetje op te wachten. Ze komen 's morgens 1 uur en 's avonds 1 uur langs, die zorg heeft Marieke ook echt nodig. Dat is enorm wennen. Verder is het wennen voor haar om in je eigen huis te zijn en niet alles zelf te kunnen, ze moet nog veel vragen en dat is vervelend voor haar. Gelukkig knapt Marieke wel op. Ze wordt met de dag sterker. Zeker ook omdat ze weer redelijk goed slaapt. Het gaat dus echt beter.

Ik ben echt enorm blij dat Marieke weer thuis is. Het is zo fijn om samen de draad van het leven weer op te kunnen pakken. En weer de dingen gaan doen die deze strijd voor Marieke de moeite waard maken!

Hiermee eindigt mijn serie van posts hier op toverstafje. Marieke zal de volgende posts zelf weer voor haar rekening nemen. Graag wil ik iedereen bedanken voor de steun die jullie aan Marieke en mij hebben gegeven toen we het echt nodig hadden!

Naar huis!

13 oktober 2009

Marieke mag vrijdag naar huis! Voorwaarde is dat er specialistische thuiszorg voorhanden is om haar wond te verzorgen. Maar daar gaat het ziekenhuis voor zorgen, dus hopelijk gaat dat allemaal lukken. Marieke kijkt er in ieder geval erg naar vooruit, die wil heel graag weg daar!

Qua gezondheid gaat het dus lekker. Ze is losgekoppeld van het infuus en zal al haar voeding dus zelf moeten eten. Ze begint steeds mobieler te worden. Gisteren zijn we helemaal naar de ziekenhuiswinkel gelopen om tijdschriften uit te zoeken. En toen ik wegging is ze meegelopen naar de lift.

Wel slaapt ze slecht en heeft ze nog een drain die haar pijn geeft. Door de drain heeft ze erge last van haar rug. Maar deze drain wordt er elke dag een paar centimeter verder uitgehaald dus die gaat er vanzelf een keer uitvallen.

Nog niet zo lang geleden was ik bang dat Marieke nooit meer levend het ziekenhuis uit zou komen. Heel bijzonder eigenlijk dat als het twee weken lang elke dag een klein beetje beter gaat dat je dan van bijna dood naar springlevend kunt genezen. Ik ben echt zo blij dat Marieke nu eindelijk naar huis mag!

Ik weet dat er onder de lezers hier een hele fanatieke groep kaartenschrijvers is die zichzelf elke keer weer hebben overtroffen met lieve teksten, opbeurende teksten en vooral veel steunbetuigingen. Ik heb hier een aantal maal naar jullie kaartschrijf diensten gehengeld toen Marieke het echt nodig had, en ben toen op mijn wenken bediend. Marieke heeft elke dag kaartjes gekregen, ze heeft daar heel veel kracht uit geput............ Ik durf het bijna niet te vragen, maar ik denk dat Marieke het geweldig zou vinden als er een enorme stapel welkom thuis kaarten op haar ligt te wachten als ze vrijdag thuiskomt!

Buik

10 oktober 2009

Marieke is de afgelopen week hard vooruit gegaan. Ze is veel mobieler en kan al hele stukken over de gang lopen. Haar maag en darmen zijn op gang gekomen dus ze begint nu langzaam maar zeker steeds meer te eten. De ontstekingswaarden in haar bloed zijn verder gedaald en zitten nu op een normaal niveau, ze krijgt geen antibiotica meer. Er zit dus heel duidelijk vooruitgang in. Maar we zijn er nog niet, er zit nog 1 vervelende drain in d'r zij. Ze krijgt nog steeds voeding via het infuus. Ze slaapt beroerd. De wond op haar buik zal veel tijd en zorg nodig hebben om dicht te groeien (half jaar). Volgende week moet ze zeker nog in het ziekenhuis blijven. Marieke zelf heeft er langzaam maar zeker helemaal genoeg van. Ze weet soms niet hoe ze moet liggen. Ze heeft het erg zwaar met het feit dat haar buik nogal is toegetakeld en het vooruitzicht om nog een half jaar met een open buikwond rond te lopen maakt haar erg verdrietig. Vandaag en gisteren had ze baaldagen die deze gevoelens alleen maar versterken. We hadden het erover dat we in het voortraject veel artsen gesproken hadden en dachten een redelijk beeld te hebben van de operatie en de risico's. Maar dat we niet hadden voorzien dat dit het resultaat zou kunnen zijn en dat dit de prijs is die Marieke moet betalen om haar kanker te overwinnen.

Het is nog een lange weg voor haar, stap voor stap zal ze telkens weer wat beter worden. Daar kan ze hoop uit putten en als ze een goede dag heeft ziet ze het gelukkig zelf ook zo. Doorknokken dus.

10 jaar

4 oktober 2009

Alweer oktober, de tijd is voorbij gevlogen, Marieke is vier en een halve maand aan het dokteren. Gelukkig voelt ze zich de afgelopen paar dagen wat beter. Haar koorts is gezakt en de koortsaanvallen komen nog maar 1 keer per dag voor. Marieke slaapt ' s nachts beter en ze voelt zich ook beter. Ze kan af en toe uit bed (met heel veel moeite) en is ook in bed wat mobieler. Wel heeft ze nog heel veel rust nodig. Haar ontstekingswaarden in het bloed zijn deze week gedaald, de laatste paar dagen is de daling gestopt. Haar strijd tegen de infectie zit er dus nog niet op.

Dit weekend hebben Marieke en ik twee hele mooie feesten gemist. Een goede vriendin van Marieke ging zaterdag trouwen. Marieke had er heel graag bij willen zijn en zonder alle tegenslagen had dat misschien ook gekund, maar nu ging het echt niet. Wel is er even ge-SMSt. En vanochtend kregen we een hele mooie kaart van alle feestgangers! We zien ze wel na de huwelijksreis (geniet ervan!). En een vriendin van ons vierde haar verjaardag, ik ben daar zelf wel heen geweest en ik vond het erg gezellig. Wel merk ik dat ik het minder leuk vind als ik zonder Marieke naar een feest ga en zij alleen in het ziekenhuis achterblijft. Maar zo is het nu eenmaal op dit moment. Ook op dit feest is een super grote kaart voor Marieke beschreven door iedereen (alleen krijgt ze deze pas vanavond dus nog even stil houden). Verder is er een klein jubileum vandaag. Marieke is vandaag precies 10 jaar bij het bedrijf, dus dat wordt trakteren als ze weer naar kantoor mag. Zelf ga ik zo hockeyen en daarna nog langs bij Marieke. Dan zit het weekend er weer op. Ik heb met de verpleging afgesproken dat als Marieke volgende week wat beter slaapt dat ik dan een nacht bij haar mag blijven slapen. Daar verheug ik me op!

Een goede dag

30 september 2009

Vandaag had Marieke een goede dag. Haar koorts is gedaald en haar ontstekingswaarden laten op dit moment een dalende trend zien. Ze voelt zich een stuk fitter. Gisteren is ze naar afdeling B2 teruggegaan (kamer 2.15). Een goede nachtrust samen met goede lichamelijke verbetering hebben haar heel veel goed gedaan. Na meer dan twee weken van hoge koorts en vechten kon ze vandaag eindelijk rusten en weer een beetje mens zijn. Niet alleen voor Marieke een goede dag, maar hopelijk voor heel veel mensen een goede dag. Voor mij in ieder geval wel.

Heel wat te stellen

28 september 2009

Vandaag was een hele moeilijke dag voor Marieke. Ze is deze morgen wakker gemaakt, dit terwijl de afspraak met de chirurg was haar een aantal dagen te laten slapen. Dit overviel mij. Toen ik bij Marieke was was ze zeer ontevreden dat ze al wakker was. Ze was ook erg boos en erg down. Ze zag eigenlijk nog maar 1 uitweg en dat was haar leven beëindigen..... Nogal een schok voor mij. Ook tegen haar moeder en de verpleging heeft ze deze wens geuit.

Ik ben naar huis gegaan om dit te verwerken en te overdenken. Om half 3 hebben we met de familie een afspraak bij de baas van de IC. Daar krijgen we een update van haar situatie. Daarnaast kunnen we deze verantwoordelijke dan op het rooster leggen voor het feit dat aan de uitdrukkelijke wens van Marieke om te slapen niet is voldaan.

Haar lichamelijke situatie is niet goed maar er zijn nog voldoende mogelijkheden die haar een genezing bieden. Het plan is om de infectie met antibiotica te blijven bestrijden en als het nodig is haar buik weer schoon te maken. Dit laatste kunnen ze nog een aantal maal doen zonder dat ze erg verslechterd. Haar situatie blijft zorgelijk maar het is dus niet zo dat ze de dood in de ogen kijkt. Ook is uit onderzoek van het afgenomen weefsel (1e operatie) gebleken dat ze een goed gedifferentieerde tumor heeft. Voor de leken betekent dit dat de tumor veel cellen bevat die niet meer kunnen of willen delen, de tumoren groeien dus niet snel aan. Dit is zeer gunstig voor het vervolgtraject met de chemokuren en verhoogt haar kansen op het overwinnen van de kanker aanzienlijk. Helaas zijn we al twee weken niet meer bezig met het bestrijden van kanker.

Haar geestelijke toestand is heel heel slecht. Ze heeft haar vertrouwen in de artsen en haar begeleiders verloren, ook is ze erg moe en verzwakt door de uitputtende koorts. We hebben met de IC besproken hoe we haar geestelijke toestand op konden krikken en haar weer hoop voor de toekomst kunnen bieden. Besloten is om de begeleidende artsen hiervoor in te schakelen, zij moeten haar vertrouwen zien te winnen en haar een reëel beeld van haar situatie geven. De baas van de IC is nu aanspreekpunt geworden voor Marieke, zij is gespecialiseerd in de behandeling van de ontstekingen die Marieke nu heeft. Het is haar taak Marieke voor te lichten en zorg te dragen dat de afspraken die daarbij gemaakt worden ook nageleefd worden door de IC. Deze rol vertrouw ik haar zeker toe, want het is een hele pittige tante. Marieke is trouwens ook naar een rustigere kamer gegaan.

Zelf denk ik dat Marieke heel graag naar haar oude afdeling terug wil omdat daar meer persoonlijk contact is en daar kan ze kracht uit putten. Als het medisch verantwoord is zal dit ook gebeuren. De IC is een beetje een fabriek waar de meeste patiënten kort verblijven. Marieke maakt deze afdeling nu een week lang bewust mee en ik begrijp heel goed dat je daar gek van wordt. Er is weinig persoonlijke aandacht en contact en heel veel kabaal en leed om je heen

Vanavond was ze nog steeds duidelijk in haar wens dat sterven en heel goede oplossing is voor haar lijden, ook is ze nog steeds boos dat deze wens niet direct ingewilligd is. Wel was er weer een gesprek met haar te voeren en kon ze aangeven wat haar nog meer zou kunnen helpen. De verpleger Henk was hierbij aanwezig. Toen Marieke zij dat ze wilde slapen en geen pijn voelen heeft hij snel gehandeld en geregeld dat Marieke onder een lichte narcose, zonder aan de beademing te moeten toch heel diep zou kunnen slapen. Ze laten haar nu met rust en proberen haar zo veel mogelijk te laten slapen. Toen ik om 23:00 belde was ze al twee uur in diepe slaap.

Ik kan me erg goed inleven in de situatie van Marieke. Ze heeft al heel veel in moeten leveren en sinds ze in het ziekenhuis ligt zit alles tegen en is ze al een hele poos echt heel erg ziek. Daarnaast slaapt ze slecht en is ze verzwakt. Er zijn ook nog eens weinig tekenen van verbetering. Iedereen zou daar moedeloos van worden, ik begrijp haar wens om ermee te stoppen heel goed.

Voor mij geeft dit een enorm dilemma. Als Marieke haar situatie uitzichtloos zou zijn zou ik haar uit alle macht bijstaan in haar wens om te sterven. Ik zou dit voor haar dan zo goed en pijnloos mogelijk willen organiseren. Als het haar uitdrukkelijke wens is wil ik haar hierin steunen. Daartegenover staat dat ik niet berijd ben om de toekomst die wij samen hebben op te geven nu er nog voldoende kansen zijn. Ik zou dat mezelf nooit vergeven. Ik vind ook niet dat ze dat in deze fase aan mij mag vragen. Hopelijk kunnen we Marieke weer vertrouwen in de toekomst geven zodat ze de strijd weer aan wil gaan! Komt tijd komt raad.

3e operatie

26 september 2009

Gisteravond had Marieke weer een enorme koortsaanval. Ze heeft dan 39+ graden koorts en ligt te rillen in bed. Ze is dan even niet zo positief over haar lot. Ze is op z'n moment erg ziek. Haar ontstekingswaarden in haar bloed zijn sinds de vorige operatie verder doorgestegen. Het ging dus niet de goede kant op. Afgelopen nacht heeft ze net al gisterennacht nauwelijks kunnen slapen (een bekend fenomeen op een IC afdeling met al haar toeters en bellen).

Door al deze tegenslagen en het tekort aan slaap zag Marieke het vanochtend niet meer zitten. Ze was bereid de handdoek in de ring te gooien. Het was ook voor mij moeilijk om het positieve te benadrukken, gelukkig was ze het wel eens dat ons leven en de toekomst waar we voor strijden de moeite waard zijn. We hebben afgesproken om ervoor te blijven knokken ook nu het tegen zit! Vanwege haar hoge koorts en de slechte bloedwaarden willen de artsen vandaag een CT scan maken omdat ze de indruk hebben dat het de verkeerde kant op gaat. Uit de CT scan blijkt dat er vochtophopingen in haar buik zitten die ze niet vertrouwen. Weer opereren dus! Vanmiddag rond 17:00 uur heb ik Marieke weer naar de OK vervoerd. Ze was bang voor de operatie. Na de operatie gaan ze haar nog drie dagen in slaap houden zodat ze rust krijgt en aan haar herstel kan werken. Ik heb dus afscheid genomen met de woorden slaap lekker tot dinsdag lief.

Na 1 uur opereren kwam de chirurg vertellen wat hij heeft gedaan. Er zat ontstoken vocht in haar buik zonder dat er een directe bron was. Hij heeft dit allemaal schoongemaakt en Marieke weer dichtgemaakt. Dit laatste ging lastiger ze heeft nu een matje in haar buik omdat hechten niet goed meer kan na zo veel operaties.

Marieke moet nu zelf beginnen met genezen en de ontstekingen overwinnen. Ze moet nu echt knokken voor haar leven! Omdat ze mag blijven slapen kan ze dit in alle rust doen. Ze kan hier al haar energie op richten. De komende dagen zijn dus erg spannend (gelukkig maakt Marieke dit niet bewust mee). Haar bloedwaarden en koorts moeten gaan dalen en ze moet aansterken. Als dat goed gaat kan ze beginnen met herstellen. Dus hou de kaarsjes nog maar even aan.

Situatie zorgelijk

25 september 2010

Marieke ligt vandaag nog steeds op de medium care. Haar hartslag is nog aan de hoge kant maar ondanks dat is ze stabiel genoeg om naar haar normale afdeling te gaan. Haar vitale functies wekken dus vertrouwen. Helaas is ze daar nog niet welkom omdat ze geen plaats voor haar vrij hebben, zodra dat wel het geval is zal ze verhuizen. Haar koorts en bloedwaarden zijn nog niet goed. Marieke is nu al twee dagen aan het strijden met de bacteriën in haar buik. Er zijn geen signalen of ze de strijd aan het winnen is. Ook is niet bekend wanneer je dergelijke signalen zou kunnen verwachten. Totdat duidelijk is dat de afweer van Marieke de infectie de baas is, is haar situatie zorgelijk. De artsen houden haar scherp in de gaten. Op het moment dat zij denken dat er ingegrepen moet worden (drain aanleggen of schoonmaakoperatie) zullen ze dat onmiddellijk doen. Maar dit heeft duidelijk niet de voorkeur. Het beste is het als Marieke zelf de strijd wint.

Hier branden de kaarsjes voor Marieke. Ik wil iedereen vragen dat ook te doen want ze kan wel een flinke portie mazzel gebruiken.

Intensive Care

24 september 2009

Marieke mag vandaag, na haar operatie van afgelopen dinsdag, van de intensive care naar de medium care. Ook op de medium care houden ze haar nog goed in de gaten. Haar gezondheid is stabiel. Er is nog wel wat koorts (normaal na een schoonmaak operatie). Ze heeft een wat hoge hartslag en ze ligt nog aan de beademing. Haar herstel gaat wel volgens verwachting maar ze vinden haar nog niet sterk genoeg om naar de gewone afdeling te gaan.

Gelukkig is Marieke wel helemaal helder van geest. We kunnen tijdens de bezoekuren dus normaal met haar praten en ze begrijpt precies welke ingreep ze heeft ondergaan. Ook begrijpt ze de nieuwe stoma. Ze was overigens wel heel erg duidelijk dat ze allerminst blij was met haar nieuwe stoma. Geestlijk krabbelt ze ook weer wat op. Ze is weer wat bijdehanter en wil er weer voor vechten (die vechtlust was de afgelopen dagen even wat minder).

We hebben gisteren de chirurg (Dr. Wiezer) weer gesproken. Hij was vrij duidelijk dat de ingreep bij Marieke noodzakelijk was. Met de complicaties die Marieke begin van de week had heb je nog maar een paar dagen te gaan als er niets gedaan wordt. Ook benadrukte hij dat het een hele zware operatie is geweest en dat het herstel best wat tijd nodig zal hebben.

Vandaag is dokter de Jong weer even aan haar bed geweest, hij is de oncoloog (in z'n eigen woorden de man met het goedbedoelde gif). De Jong komt altijd even een peptalk houden, daarnaast is het een hele lieve man. Marieke put altijd veel kracht uit zijn bezoekjes.

Ik zal so wie so het hele medische team eens voorstellen. Deze mensen hebben nu al zoveel voor ons gedaan dat ze wel wat extra aandacht verdienen. Dus naast de ouders van Marieke die haar heel veel steun geven, mezelf natuurlijk en al onze vrienden en kennissen die steun geven zijn er:

-Dr. Schagen van Leeuwen (gynaecoloog). Jules komt elke dag even langs bij Marieke om gedag te zeggen en in haar hand te knijpen. Zelfs in z'n vakantie komt ie langs.

-Dr. de Jong (oncoloog), zie hierboven

-Dr. The (gynaecoloog) is vanaf het begin bij Marieke betrokken, wisselt af met Dr. Schagen van Leeuwen. Dr. The is een heel erg vriendelijk man.

-Dr. van Ramshorst (chirurg), zou Marieke in eerste instantie opereren maar kon dit door omstandigheden niet. Van Ramshorst heeft enige nationale faam als chirurg.

-Dr. Wiezer (chirurg), operateur van Marieke, opvolger voor van Ramhorst en een zeer kundig chirurg. Wiezer heeft geen nationale faam maar dat komt nog wel want een betere chirurg kun je op dit gebied niet krijgen. Overigens een hele aardige man die zeer begaan is met het lot van Marieke

-Professor Verheijen (gynaecoloog). Professor in het UMCU op het gebied van eierstokkanker. Kijkt achter de schermen mee en bewaakt de grote lijnen, alhoewel hij ook van de details op de hoogte wil blijven. Prof Verheijen is ook zeer begaan met Marieke.

-Last but not least de verpleging. Deze meiden en broeders zijn allemaal toppers. Marieke wordt erg goed verzorgd door de verpleging, ze zijn super lief voor haar. Je bouwt ook echt een band op met deze meiden. Ik heb heel veel respect gekregen voor dit vak, alhoewel het is eigenlijk geen vak, het is meer een roeping anders hou je dat nooit vol.

Enfin, Marieke heeft echt een goed team van specialisten en verpleging tot haar beschikking. Ze wordt goed in de gaten gehouden en goed gesteund. Zelf zal ze aan moeten sterken en moeten herstellen van haar operaties zonder nieuwe infecties op te lopen. Daarom houdt ze nu veel rust en dan moet haar lichaam de rest doen.

Keep you posted.

2e operatie

22 september 2009

Vanavond is Marieke voor de 2e keer onder het mes gegaan. De afgelopen paar dagen had ze last van koorts en de bloedwaarden duidden op een ontsteking. De antibiotica die ze hier tegen kreeg leek niet aan te slaan. Vanmiddag is er een CT scan gemaakt. Daaruit bleek dat er een paar gebieden onrustig uitzagen. De artsen vonden het nodig om in te grijpen.

Rond 17:30 is ze naar de operatiezaal gereden. Om 20:00 uur kwam de chirurg het verloop van de operatie vertellen. Wat hij had aangetroffen zag er niet goed uit. Hij heeft op vier plaatsen in moeten grijpen. Er waren twee ontstoken gebieden, bij haar milt en in haar lage bekken. Daar zaten pusachtige vochtophopingen, die heeft hij schoongemaakt. De (nieuwe) verbinding tussen haar dunne en dikke darm was net begonnen te lekken. De chirurg heeft dit schoongemaakt en bij de dunne darm een nieuw stoma gemaakt (nummer 2). Dit laatste om nieuwe lekkages uit te sluiten. Tot slot zat en nog een vochtophoping in haar buik. Dit was niet ontstoken maar de chirurg heeft dit wel schoongemaakt. Bij alle risicogebieden zijn drains aangelegd zodat ze in de gaten kunnen houden of er weer ontstekingen ontstaan. Als dat het geval is zal ze onmiddellijk weer geopereerd moeten worden.

Marieke ligt nu op de intensive care onder de hoede van Rene (een vrouw). Ze is nu nog aan het slapen en ligt nog aan de beademing. Ze gaan haar in de loop van de ochtend wakker laten worden.

Deze complicaties zijn stuk voor stuk levensbedreigend! Marieke is echt heel erg ziek! het is nu zaak dat Marieke goed herstelt van deze operatie en dat ze vrij blijft van verdere ontstekingen, koorts of andere complicaties. Ze zal daar al haar energie voor nodig hebben! Het wordt een hele spannende week!

Ondanks deze tweede operatie heb ik (en Marieke ook) veel vertrouwen in de kunsten van de verpleging en de chirurgen in het St. Antonius dus dat is heel fijn. Marieke is in goede handen!

Emotioneel zal dit een flinke stap terug zijn voor Marieke, ze zal alle steun kunnen gebruiken om deze klap weer te boven te komen. Dus steek alle kaarsen maar weer aan en ga maar weer postzegels plakken, ze heeft het nu meer dan ooit nodig!

Als er nieuws is zal ik dat hier weer posten.

Flink

12 september 2009

Marieke is sinds de operatie flink vooruit gegaan. Een aantal drains is verwijderd en ze heeft geen zuurstof en maagsonde meer. Je ziet dat ze elke dag een stukje herstelt en dat is fijn. Vandaag is ze zelfs rechtop op de rand van haar bed gaan zitten en geloof me dat is een hele prestatie! Helaas moest de ruggeprik eruit en is ze overgestapt naar andere pijnmedicatie (morfinepomp). Deze is minder effectief en ze wordt suf van de morfine. Ze slaapt nu nog heel veel en dat is ook het beste. So far so good dus!

Nu een paar dagen na de operatie is wel duidelijk dat de chirurgen klasse werk hebben geleverd. Ze hebben alle kanker weggesneden onder lastige omstandigheden. Hierdoor zitten we nog steeds in het meest gunstige scenario voor de behandeling. Marieke heeft dus nog steeds een kans om deze ziekte te verslaan. Dat is voor nu het best haalbare resultaat en daar moeten we dus blij mee zijn.

Tegenover die blijdschap staat het feit dat Marieke een hoge prijs betaalt voor deze kans. Ze is van binnen stevig te grazen genomen en haar lichaam is door de operatie voor altijd veranderd. Daarnaast vraagt de stoma nogal wat van haar flexibiliteit. Na het verlies van haar haren heeft ze haar grenzen opnieuw moeten verleggen. Hier zijn we vooraf uitgebreid over voorgelicht maar nu het zover is, is het wel mega ingrijpend.

Gelukkig is Marieke sterk en houdt ze zich flink. Tenminste meestal. Vanochtend had ze een kleine inzinking. Ze liet huilend haar stoma zien en wilde naar huis. Mieke (Marieke's moeder) heeft haar getroost. Dat zijn lastige momenten. Ik kan haar alleen steunen, maar ik kan aan haar situatie en haar lijden weinig veranderen. Dat maakt het voor haar ouders en mezelf soms best lastig.

In het ziekenhuis wordt er erg goed voor Marieke gezorgd! We hebben de afgelopen periode veel mensen leren kennen binnen het ziekenhuis en hebben zo'n goed supportteam om ons heen gebouwd. Elke dag komt er wel iemand van één van onze vorige afdelingen langs om gedag te zeggen en steun te geven. Nou lijkt dat logisch omdat we -helaas- goede klanten zijn, maar zo vanzelfsprekend is het niet. Deze toppers geven echt om Marieke en deze steun voelt daardoor super fijn!

Ik hoop dat Marieke zich morgen weer iets beter voelt zodat ze meer kan doen en zich meer mens kan voelen.

The day after

10 september 2009

Gisternacht rond 1:00 uur hebben ze Marieke wakker gemaakt en van de beademing afgehaald. Ze lag toen op de intensive care (IC). Als extra service krijg je daar een direct telefoonnummer waarop je altijd kan bellen als je ongerust bent. Je krijgt dan de dedicated verpleger die over Marieke waakt. Toen ik rond half twee belde ging alles goed met Marieke en heb ik haar zelfs even aan de telefoon gekregen! Eindelijk!!! Vanochtend rond 7:00 uur weer gebeld. Marieke had een rustige nacht gehad en alles zag er goed uit. Ze zou waarschijnlijk vlot van de IC weg mogen naar haar eigen afdeling.

Bij het bezoekuur op de IC hebben we Marieke voor het eerst na de operatie weer gesproken. Ze had geen pijn en was nog erg moe. Ze zou snel naar de afdeling mogen omdat ze stabiel was en alles er goed uitzag. Dat was goed nieuws.

Ze heeft heel veel geslapen vandaag. Tussen de slaapjes door is ze gelukkig redelijk helder en kun je korte vragen stellen en dingen vertellen. Vandaag blijkt dat ze goed te pakken is genomen door de chirurgen. Ze heeft veel pijn aan haar middenrif. De pijnstilling is daarom opgeschroefd. Ze is vanmiddag begonnen met water drinken en yoghurt eten. Dat is wel grappig want dat wordt er dan een halve minuut later weer uitgepompt door de maagsonde (een doorzichtig slangetje).

Al met al een lastige dag voor Marieke, vooral de pijn maakt het zwaar. Ik hoop dat ze vannacht goed kan slapen. Dan zal ze zich morgen weer wat beter voelen.

Voor de kaartenschrijvers onder ons (en weet dat de patiënt helemaal dol is op kaartjes)

Het adres van Marieke:

Koekoekslaan 1

3435 CM Nieuwegein

Kamer B 2.16

Operatie!

9 september 2009

Marieke keek als een berg op tegen vandaag. Bang voor de ruggeprik, bang voor de operatie en bang voor het resultaat. Vooral ook bang om haar lot in de handen van bijna vreemden te leggen. Nu de operatie erop zit ben ik blij te kunnen zeggen dat de operatie geslaagd is. Maar laat ik bij het begin beginnen....

Vanochtend om 8 uur is Marieke naar de operatiezaal gebracht. Het afscheid daar was een lastig moment. Volgens de procedure gaan ze eerst kijken wat ze allemaal aantreffen in haar buik en daar een plan voor maken. Daarna volgt de loting voor de experimentele OVHIPEC behandeling. Om 11:20 uur kregen we het telefoontje van de assistente: Marieke krijgt de OVHIPEC behandeling! Daarnaast meldde zij dat het een zware en langdurige ingreep zou worden. Verder wist ze geen details te melden. Het lange wachten begon...

On 16:30 kregen we een telefoontje van de chirurg. De 3 chirurgen hebben al het slechte weefsel dat ze konden zien weg kunnen halen. DIT IS ZEER GOED NIEUWS! Wel hebben ze op meer plekken moeten ingrijpen dan ze hadden voorzien. Het was dus een erg zware en langdurige operatie! Een van de tegenvallers is dat bij Marieke een tijdelijk stoma moest worden aangelegd om de darm te kunnen ontzien. Ik weet dat Marieke dat heel erg vindt maar het was noodzakelijk. De chirurgen zijn na het gesprek begonnen met de experimentele HIPEC buikspoeling die nog 1,5 uur zou duren. Totaal zijn ze dus zo'n tien uur met haar bezig geweest!

We hebben in het ziekenhuis nog met een van de chirurgen gesproken. Die zijn nooit echt in een jubelstemming als ze iemand zo ingrijpend hebben moeten opereren, maar het was duidelijk dat de doelstelling om al het foute weefsel weg te snijden gehaald is. Dus jongens...bedankt!

Op dit moment ligt Marieke op de intensive care onder de hoede van broeder Friso. Wij hebben haar nog even kunnen zien. Ze was nog niet wakker. Ze houden haar nog in slaap om haar wat rustiger wakker te kunnen laten worden. Waarschijnlijk laten ze haar vannacht wakker worden en gaat ze van de beademing. Volgens Friso zagen alle waarden er goed uit. Morgenochtend gaan we haar voor het eerst weer wakker zien. Hopelijk heeft ze niet te veel pijn en heeft ze een rustige nacht gehad.

Vandaag is een belangrijke stap gezet in de bestrijding van deze K.... ziekte. De chirurgen hebben hun faam waargemaakt. Nu is het de beurt aan mijn lief om haar vechtlust te tonen en weer te herstellen van de operatie!

Nog 1 dag .....

8 september 2009

Nog 1 dag te gaan. Begin nu wel zenuwachtig te worden. Het is toch een hele happening zo'n operatie. Er komt veel bij kijken. En wat als het niet lukt? Of wat als complicaties zijn? Moet er maar niet aan denken. Vervelend genoeg kan Lukas me vermoedelijk niet brengen naar het ziekenhuis en is hij er morgenochtend wellicht ook niet om nog dag tegen me te zeggen voor de operatie. Hij is namelijk gisteren met koorts naar Drunen gegaan. Onduidelijk wat het is. Maar de verpleegster die de operatie coordineert had gezegd dat het beter was dat hij zich door iemand anders liet vertroetelen omdat mijn weerstand laag is.... Balen dus. Maar ja, je wordt zo langzamerhand een beetje immuun voor teleurstellingen. En dus onderga je het maar.

Vanaf nu ben ik een tijdje uit de lucht. Mogelijk dat Lukas het weblog namens mij bijhoudt.

Voor hen die een kaartje willen sturen of langs willen komen: ik lig op de afdeling B2, wederom in het Antonius Ziekenhuis. De kamer is nog onbekend. Ik denk dat ik vanaf vrijdag weer een beetje aanspreekbaar ben. Ik spreek jullie snel weer!

Even een paar dagen er tussenuit

3 september 2009

De afgelopen dagen even een paar dagen er tussenuit geweest. Vakantie is er niet echt van gekomen en zal ook voorlopig helaas niet in het verschiet zijn. Alles is zo onzeker. Een echte vakantie valt dan ook moeilijk te plannen. Maar een paar dagen wel. Omdat de operatie is verschoven naar volgende week gaf ons dat de mogelijkheid om een dag of zes weg te gaan. We besloten om richting Bretagne te gaan. Op de bonnefooi. Geen reserveringen vooraf. We zouden wel zien. Dat past ook meer bij de wijze van leven waarin we gedwongen in terecht zijn gekomen: meer bij de dag leven en vooral niet plannen ;-). Afgelopen vrijdagochtend dus onze spullen gepakt.

Het plan was om 's middags na het gesprek met de mee-opererend professor uit het UMCU te vertrekken. Het gesprek had meer impact dan ik had gedacht. Ik dacht dat ik even met een professor kennis zou maken en dat dat het dan zou zijn. Maar nee. Hij nam uitgebreid de tijd. Hij had zich zeer goed voorbereid en bleek goed op de hoogte. Nam ook geen blad voor zijn mond. Maakte mij nog eens extra duidelijk wat het verschil was tussen een 'gewone' operatie en een operatie met OVHIPEC (operatie met spoeling van de buik). Hij benadrukte dat de kans op een tijdelijk stoma groter zou zijn bij laatstgenoemde operatie en vroeg me of ik me dat wel realiseerde. Dat realiseerde ik me niet echt. Ik wist niet dat die kansen op een tijdelijk stoma zo ver uit elkaar lagen. Maar ja, ik heb denk ik weinig keus. Natuurlijk wil je geen stoma. Maar ik wil ook geen kanker. Ik vraag niet om een stoma. Maar ook niet om kanker. Het enige wat ik wil is leven en zo lang mogelijk. Dat heb ik nog eens extra benadrukt. En als die operatie met buikspoeling daaraan bij kan dragen zonder dat daarvoor onnodige risico's voor worden genomen, dan ga ik daarvoor. Ook besprak hij zijn rol tijdens de operatie. Maag-darm chirurgen hebben nog wel eens de neiging om wat grotere risico's te nemen bij darmkanker. Zijn rol ligt erin om erop toe te zien dat er niet onnodige risico's worden genomen. Het is logisch dat die risico's bij darmkanker wel worden genomen omdat de middelen om darmkanker te bestrijden/genezen beperkt zijn (namelijk alleen een chemospoeling) terwijl op eierstokkanker meerdere middelen kunnen worden toegepast. Al met al een zeer verhelderend, confronterend maar zeker ook vertrouwenwekkend gesprek.

Na het gesprek op weg naar het zuiden. Het was duidelijk merkbaar dat de vakanties grotendeels voorbij waren. We stonden lange tijd in de file. Vlak na Lille besloten we dat het tijd was om een hotel op te zoeken. Niet echt een idyllisch hotel maar gewoon een 'snelweg' hotel voor zakenmensen. De kamers zagen er in ieder geval keurig uit. Omdat we in het dorp geen enkel restaurant konden vinden besloten we in het hotel te eten.... Nou dat hebben we geweten. Het wordt tijd dat Gordon Ramsey daar eens langskomt.... Heeft er iemand wel eens een rotte tomaat voorgeschoteld gekregen in een restaurant ?!? De volgende dag richting Honfleur (onder Le Havre) gegaan. Lukas was daar lang geleden eens geweest en herinnerde zich dat het een leuke havenplaats was. En dat was ook zo. Tijdens de lunch met Enno en Eugenie gebeld. Eerder hadden we afgesproken om elkaar te bellen omdat we elkaar mogelijk zouden treffen ergens in Bretagne omdat zij wellicht ook naar Bretagne wilden gaan. De wederzijdse weerberichten werden uitgewisseld en we besloten om die dag nog verder naar het zuiden te rijden en elkaar te ontmoeten op de camping waar Enno en Eugenie zich bevonden (bij Saumur in de Loire streek). Enno regelde voor ons een overnachting in een chambre d'hotes en twee vervolgovernachtingen op de camping in een stacaravan. Toen we aankwamen stond de BBQ al op ons te wachten. De volgende twee dagen heerlijk genoten van het vakantiegevoel. Vertoeven bij het zwembad op de camping. Slenterend door een grotwoning in de omgeving van Saumur. Eten met uitzicht op een van de kastelen waar de Loire streek vol mee staat. En van de wijn proevend bij een van de wijn chateau's die de omgeving rijk is. Kortom, het was genieten en bovendien heel gezellig om met de familie van Rhijn op stap te zijn. Dinsdag weer naar het noorden vertrokken en de Mont Saint Michel bekeken. Van een afstand prachtig maar 'van binnen' geen aanrader (het stikt er zo van de toeristen dat iedereen over elkaar struikelt). En dan te bedenken dat het ons leuk leek om daar te overnachten.... We wisten niet hoe snel we weg moesten zijn. Daarna doorgereden op weg naar een overnachting in een chambre d'hotes. Een prachtige locatie in de Ciderstreek. Mooi ingericht. Gastvrije ontvangst. Na een overheerlijk ontbijt terug gereden naar huis.

Het was dus een heerlijke vakantie. Goed om nog even op te laden voor de operatie want voorlopig zal ik onder de pannen zijn met het herstel.

Voorbereiden op de operatie

27 augustus 2009

Dinsdag de hele dag ongeveer in het ziekenhuis doorgebracht. Het begon met een bezoek aan de oncoloog. Dit gesprek stond in het teken van de uitslag van de scan. Die uitslag was er vrijdag al en ook besproken met de gynaecoloog en de maag-darm chirurg, maar die hadden eigenlijk voor hun beurt gesproken ;-) Uiteraard kon de oncoloog niets anders dan de uitslag bevestigen. Wel had ik voor het eerst ook het beeldmateriaal gezien. Ik had verwacht dat de kankercellen licht zouden geven op de beelden (je moet immers contrast drinken) en dat je ze dus heel duidelijk zou zien. Maar dat is helemaal niet zo. Je ziet wat vage vlekken. Ik kon wel zien dat het was afgenomen, maar dat moest de oncoloog wel aanwijzen. Interessant om al die beelden te zien. Het is toch wel een bijzonder apparaat zo'n CT-scan apparaat. Verder waren mijn bloedwaarden 'normaal'. Althans behorend bij het patroon van chemo. Na de afspraak met de oncoloog op pad naar de afdeling waar ik kom te liggen na mijn operatie. Een heel drukke afdeling. Veel verpleging en niet veel bedden. Het lijkt wel alsof alle patienten daar 1-op-1 verpleging krijgen. Nu is het wel zo dat op deze afdeling alleen patienten liggen die een zware maag-darm operatie ondergaan hebben en die extra zorg nodig hebben. Dus dat zou de drukte verklaren. Na een korte intake, meer gericht op het verloop van de dag, weer op weg naar het ECG. Dit hartfilmpje moet gemaakt worden in het kader van het onderzoek (de buikspoeling met chemo) waar ik mogelijk aan mee ga doen. Het wachten duurde weer eindeloos. Inmiddels leer je wel te wachten op je beurt en je niet meer druk te maken. Dat was wel anders voordat ik te horen kreeg dat ik kanker heb. Toen was ik ongeduldig en nu word of ben ik geduldiger. Een prettige bijkomstigheid ;-). Na het ECG de lunch naar binnen gepropt en op naar het intake gesprek met de oncologisch verpleegkundige gericht op de operatie. Tijdens dit gesprek werd besproken hoe de operatie zal verlopen en wat ik na de operatie kan verwachten. Het merendeel was al bij me bekend. Maar het is wel prettig om wat praktische zaken te bespreken. Zoals mijn voorkeur voor een 1-persoonskamer (zodat Lukas bij mij kan blijven slapen) of mijn vereiste dat ik nooit zonder hoofddoekje door de gangen word gereden en niet samen met een man (behalve Lukas natuurlijk ;-)) op een kamer wil liggen. Gelukkig werd dit allemaal begrepen. De kans is groot dat ik weer op een 1-persoonskamer verblijf. Al was het maar vanwege mijn leeftijd en de zwaarte van de ingreep. Na dit gesprek door naar de stomaverpleegkundige. Voor mij was dit het belangrijkste gesprek van de dag. De avond ervoor had ik al wat informatie tot me genomen via www.stomaatje.nl. Ik had toen eindelijk de moed om er eens voor te gaan zitten. Maar bij het lezen wist ik weer waarom ik het steeds had uitgesteld. Hoe kun je nu met een stoma leven? Hoe kun je er nu aan wennen? De stomaverpleegkundige bevestigde nog eens wat ik had gelezen. Ze vertelde me dat ik een zogenaamd ileostoma krijg. Een uitgang vanuit mijn dunne darm naar buiten (een uitgang op mijn buik). Je ontlasting komt dan niet in de dikke darm terecht opdat de dikke darm dan kan genezen (druk op de darm kan voor een scheur zorgen in het gedeelte dat gehecht is). Op die opening in je buik wordt een zakje aangebracht waarin je ontlasting wordt opgevangen. Het zakje moet je vervolgens twee keer per dag verwisselen en meerdere keren (wel 8 keer) legen.... Het naar de wc gaan of de deur uit gaan wordt dus een variant op ' ik ga op reis en ik neem mee'. Het zakje zit continue op je lichaam. Ook als je slaapt. En dan moet je weten dat ik een buikslaper ben...... Stel je voor dat zo'n zakje knapt.... Nog afgezien van de aantrekkelijkheid van jezelf met zo'n zakje. Ik ben al kaal en dan ook nog zo'n zakje. Nee, in dit stoma heb ik echt geen zin. Het enige waar ik me aan vast kan houden is dat dit stoma voor 99% tijdelijk is omdat het alleen bedoeld is om mijn darm te genezen. En er bestaat zelfs een kans van 50% dat ik 'm niet krijg. Maar goed, volgens de maag-darm chirurg moet ik er wel rekening mee houden dat ik 'm krijg... Kun je je voorstellen dat ik de laatste dagen inga van 'normaal' naar de wc gaan? Verder kwam dinsdag ook nog de mededeling dat de maag-darm chirurg die mij zou opereren (een van de besten van NL) mij helaas niet kan opereren omdat hij zelf net geopereerd is. Daar baalde ik behoorlijk van. Je wilt natuurlijk de beste hebben die je je maar kunt wensen. Ik kon gelukkig 's middags ook de arts spreken die mij dan zou gaan opereren. Daar heb ik wel een goed gevoel bij. Hij komt kundig en ambitieus over. Heeft ervaring met dit soort operaties. Wil naast een snijboer zijn ook iemand zijn die mensen geneest. Hij werkt ook nauw samen met die andere maag-darm chirurg. Dus het zal wel goed komen. Het was al met al een zeer vermoeiende dag. 's Avonds heerlijk met Wil bijgepraat en gegeten. Kon zo even de dag laten voor wat het was.

Morgen hebben we nog met de professor uit het UMCU een gesprek en dan is het gedaan met alle voorbereidingen. Dinsdag 8 september moet ik me weer melden in het ziekenhuis waarna ik de dag erop geopereerd word.

De chemo doet z'n werk!

23 augustus 2009

Afgelopen vrijdag was een ziekenhuisdag. Het begon met een CT-scan om te zien of de chemo's hun werk hebben gedaan. Op de planning stond dat ik pas dinsdag a.s. de uitslag zou krijgen, maar omdat ik vrijdag ook afspraken had met de maag-darm chirurg en de gynaecoloog kreeg ik die onverwachts vrijdag al. Zij vertelden dat de tumoren afgenomen zijn en dat die zich hoofdzakelijk nog in mijn onderbuik bevinden. Bij mijn middenrif zijn de kwade cellen dus weg evenals bij mijn maag als ik het goed begrepen heb. In mijn milt zijn ook aanmerkelijk minder kankercellen waargenomen maar de milt zal alsnog verwijderd moeten worden. Uit het gesprek met beide artsen kwam naar voren dat het met name op mijn darmen neerkomt. Dat is tevens het lastigste deel van de operatie. De kankercellen bevinden zich op zowel de dikke als dunne darm. In welke mate deze zijn aangetast is nog niet duidelijk. De CT scan geeft namelijk niet alles weer. Dit zal moeten blijken tijdens de operatie. Verder is er natuurlijk nog het tumorgebied rondom mijn blaas en eierstokken. Dat schijnt redelijk afgenomen te zijn en 'gunstig' te liggen t.o.v. mijn darmen. Een vrij positieve uitslag dus. Maar goed ik wil niet te vroeg juichen. Er staat nog een zware operatie te wachten waarbij het nog niet zeker is dat alle kankercellen ook verwijderd kunnen worden. Als het teveel risico's met zich meebrengt zullen de artsen die gaan opereren die cellen niet weghalen. Daarnaast kunnen er ook onzichtbare kankercellen zijn. Daarvoor zijn de na de operatie geplande chemokuren bedoeld.

Naast de uitslag is ook gesproken over de operatie zelf en het onderzoek waar ik mogelijk voor ingeloot wordt. Zoals gezegd zal het een zware operatie zijn. De maag-darm chirurg gaf aan dat het vrijwel zeker is dat ik een tijdelijk stoma zal krijgen. Dit stoma wordt aangelegd om mijn darmen de kans te geven om te helen. Ik zal dus de komende dagen maar extra gaan genieten van het naar de wc gaan ;-). Ik baal er behoorlijk van. Vooral omdat dit wel eens voor een jaar kan zijn. Dat is toch een lange periode... Ik zit er niet echt op te wachten. Maar goed, misschien valt het wel mee. Dinsdag a.s. heb ik een gesprek met de stomaverpleegkundige. Dinsdag is overigens een dag die in het teken van pre-operatieve activiteiten staat.

Tot slot werd aangegeven dat de operatie verschoven is naar 9 september. Balen natuurlijk. Want ik had me er wel op ingesteld. Maar goed, iedereen moet natuurlijk wel kunnen...

Het fijne is nu wel dat Lukas en ik dan wel een paar dagen langer weg kunnen gaan. Waar naartoe moeten we nog even zien. Vermoedelijk Bretagne.

Vrijdag werd afgesloten met een surprise party voor Sjoerd, die 30 werd. Een superleuk feest georganiseerd door Christie (vriendin van Sjoerd) die ook nog eens met haar band een spetterende show neerzette! De rest van het weekend wat gerommeld. Met Sjoerd en Christie gegeten en naar Drunen geweest. Het waren weer enerverende dagen.

Nog twee weken genieten

18 augustus 2009

Het was weer een druk weekend. Vrijdag voelde ik me nog steeds zo goed ookal had ik die maandag ervoor net mijn derde chemo gehad. Aan het einde van de ochtend even langs Enid geweest. Daarna een broodje in de stad. Vervolgens langs Denise en op haar nieuwe tuinset gezeten. 's Avonds bbq met Nicole (zus Denise) en Allard waarna we met z'n 4-en de avond eindigde met Buzz, een quiz op de zo door Lukas felbegeerde en inmiddels aangeschafte playstation. Heel gezellig. Zaterdag kwam Marit gezellig lunchen. Het was wederom mooi weer, dus lunchen kon in de tuin. 's Avonds een spontane actie om bij ons om de hoek te eten met de Weber clan. Normaalgesproken is het bbq-en maar aangezien dat bij een aantal nu wel de neus uitkwam werd het ergens eten. Ik geloof dat het eigenlijk met Arjan, Mariken, Wim & Tanja begon (Wim en Arjan zijn van het Weberen - ik denk dat je hun ervoor wakker kunt maken) en dat wij na een belactie ( 'wie heeft er zin om aan te sluiten - laten we onze Weber vrienden bellen' ) aansloten samen met Sjoerd & Christie.

Zondagmiddag op de fiets gestapt en langs Enno en Eugenie gefietst en 's avonds bij Annette, Marie en Anna gegeten. Een heel druk maar gezellig weekend dus!

Gisteren was het dan eindelijk zover. De datum van de operatie is bekend. 's Middags ontving ik een telefoontje van een verpleegkundig specialist die een afspraak met me wilde maken ter voorbereiding op de operatie. Het leek mij dus een goed moment om haar dan eens te vragen of de datum dan al bekend was. Ze gaf aan dat de operatie 2 september zal gaan plaatsvinden en dat ik dan 1 september verwacht word. Heel spannend dus. Was er ook wel een beetje van slag door. Komt namelijk wel erg dichtbij ineens. Het is niet zomaar een ingreep en bovendien is het nog maar afwachten hoe de operatie verloopt en of ze in staat zijn om alles weg te halen. Maar goed, het is fijn om te weten waar je aan toe bent. Nu weet ik dat ik nog twee weken leuke dingen kan gaan doen en dat ik daarna een aantal weken uit de running ben. Ziek zijn is ook een baan. Kortom, ik kan niet alleen maar leuke dingen doen. Ik heb ook zo mijn verplichtingen.

Vrijdag a.s. heb ik bijvoorbeeld de scan. Dan zal duidelijk worden of de chemokuur geholpen heeft en of de tumoren kleiner zijn geworden. Volgende week dinsdag volgt dan de uitslag. Verder heb ik vrijdag ook nog een gesprek met de maag-darm chirurg die mij o.a. gaat opereren. Ik wil namelijk graag iedereen die in mij gaat snijden persoonlijk spreken. Om zo een idee te krijgen van wie de persoon achter de snijdende hand is. Verder heb ik natuurlijk de gebruikelijke fysiotherapie. Zo ben ik er dus maar druk mee. En tussendoor is er genoeg tijd om andere dingen te doen. Het weer is weer prima deze week. Daar zal het niet aan liggen.

Opvliegers en tranen

13 augustus 2009

De chemo is maandag doorgegaan. Had ik wel gedacht maar je weet het maar nooit. Mijn bloedplaatjes hadden een enorme stijging doorgemaakt, dus het infuus met gif kon lopen. Omdat mijn ouders deze week in Portugal zijn om dozen te pakken (het huis in Portugal is verkocht) had Lukas vrij genomen om mij gezelschap te houden tijdens de infuusdag. Het is toch altijd een hele zit. Nou ja zitten? Ik lig op het welbekende ziekenhuisbed. Het duurt namelijk toch wel een uur of 5 voordat alles is doorgelopen. Er zijn wel speciale stoelen, maar voor de duur van mijn kuur zitten die niet echt comfortabel. Om de tijd te doden hadden Luuk en ik spelletjes meegenomen. Al met al ging de tijd zo nog redelijk snel.

Vooralsnog voel ik me redelijk. De vorige twee kuren voelde ik me veel slechter en had ik dus veel meer bijwerkingen. Nu bijna niet misselijk en licht draaierig. Misschien dat de bijwerkingen nu minder zijn omdat ze de kuur wat hebben aangepast deze keer. Maandag vertelde de oncoloog dat ze de dosering wat hadden gewijzigd omdat mijn bloedplaatjes zo'n oplawaaier hadden gehad. Blijkbaar vond de oncoloog dat dat niet nog een keer zou moeten gebeuren en dat een lichtere dosering iets beter zou zijn. Die lagere dosering zou dus een verklaring kunnen zijn voor het minder last hebben van de kuur. Ook wel een keer prettig. Kom je namelijk beter je dagen door. Anders duren die dagen eindeloos.

Over bijwerkingen gesproken. Een aparte gewaarwording is dat ik tegenwoordig opvliegers heb. Nu wist ik wel dat ik na de operatie in ieder geval in de overgang zou komen. Mijn eierstokken en baarmoeder worden immers verwijderd. Maar blijkbaar zorgt de chemo daar ook al voor. Nu weet ik wat mijn moeder doormaakt en mag ik me tot de club rekenen. Het zweet slaat me alweer uit als ik erover schrijf. Lukas wil wel een waaiertje voor me kopen ;-). Maar zo'n waaiertje kan er niet tegenop wapperen. Word er zelfs 's nachts wakker van. Ik weet trouwens niet of Lukas alleen het waaiertje wil kopen of ook nog wil wapperen.... Maar goed, die opvliegers is een bijkomstigheid die ik maar voor lief moet nemen. Het is niet anders. Ik zal er wel aan wennen en bovendien zijn er ook medicijnen voor. Dus die ben ik aan het uitproberen.

De datum van de operatie is nog steeds niet bekend. Balen, want ik wil wel eens weten waar ik aan toe ben. De gynaecoloog verwacht nog steeds dat het eind augustus / begin september wordt. De oncoloog had het over vijf tot zes weken. Dus het zal wel ergens in het midden uitkomen. Hoe eerder hoe beter wat mij betreft. Dan ben ik er vanaf. Ik vind het toch wel griezelig. Het idee dat ze zoveel gaan weg snijden. En de onzekerheid over hoe ik er weer uit kom en of ze alles hebben weten te verwijderen (althans wat er niet hoort natuurlijk). Het idee dat ze mogelijk niet alles kunnen verwijderen maakt me bang. Kan de chemo die daarna nog volgt dat dan wel doen? Zo niet, is het dan afgelopen en gaat mijn curatieve behandeling dan over in een levensverlengende behandeling? Natuurlijk weet ik dat ik niet te ver op de zaken vooruit moet lopen. Maar het zijn toch ook angsten die me bezighouden. Ik wil niet horen dat ik nog maar x jaar te leven heb. Ik wil horen dat het over is, dat ik genezen ben. Maar bij deze ziekte mag ik dat niet zondermeer verwachten. Toch moet ik de moed erin houden, hoop houden en uitgaan van alle krachten die ik in mij heb en die mij bijstaan. Samen met Lukas probeer ik dat zo goed mogelijk, maar soms heb ik wel zoiets van: 'Ik word zo moe van het eeuwig positief zijn. Hoe kun je nu positief zijn en blijven met zo'n K-ziekte, met zo'n onduidelijke toekomst? Mag ik ook eens even negatief zijn en er genoeg van hebben? Vind je het erg als ik het liever iemand anders toe wens dan dat ik het zelf heb en dat het me bijna niet kan schelen wie het is die het dan heeft?' Niet dat deze gedachten me helpen, maar de tranen die er dan bij komen luchten wel op. Lukas weet me gelukkig altijd weer te troosten. Vaak ook nog met een grap zodat ik moet lachen door mijn tranen heen. En terwijl ik ondertussen mijn opvlieger wegwapper gaat mijn sombere bui weer over in een opgewekte Marieke.